lepjunk.hu

Az autizmusról és az autizmus ellátásának jelenlegi helyzetéről hazánkban 1/4

A tanulmányt a Szociális és Családügyi Minisztérium felkérésére készítette
az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete 2002-ben
 

A tanulmányt szerkesztette: Dr Vikár András

A tanulmány szerzõi:

Ébner Gyula Autista Segítõ Központ megb. Igazgató
Kanyik Csaba Szociálpolitikus
László Zsuzsanna Gyógypedagógus, Közoktatási szakértõ
Dr Szilágyiné Dr Erdõs Erika Jogász, Gyógypedagógus
Dr Vikár András Gyermekpszichiáter

Jelen tanulmány a minisztérium felkérésre készült.


Bevezetés

Az autizmus hazai vonatkozásai

1. Adatok
2. Megállapítások
3. Diagnosztizálás helyzete és következményei

1. Adatok

A Magyarországon autizmussal érintett gyermekek, fiatalok és felnõttek számát illetõen átfogó, részletes felmérés nem készült. Egyes megyék mint pl. Pest megye, Heves megye, érzékelve a problémát, illetve segítve a civil kezdeményezést igyekezett felmérni az ellátás érdekében a rászorulók számát. A felmérések azonban vagy csak a tanköteles kor elõtti, illetve tanköteles korú autista gyermekekre irányultak (pl. Pest megye), vagy a kapott adatok messze alatta maradtak az általánosan elfogadott számított adatoknak, illetve a tapasztalatoknak. Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete ezért megkereséssel fordult a megyei önkormányzatok fõjegyzõihez, azzal a céllal, hogy az önkormányzatok jelöljék meg a megyében számszerûen hány autizmussal diagnosztizált gyermek, illetve felnõtt él. A tanulmány szempontjából diagnosztizáltnak tekintettük mindazokat, akiket Tanulási Képességet Vizsgáló és Rehabilitációs Bizottság, pszichiátriai osztályok, korai fejlesztõk és az Autizmus Kutatócsoport diagnosztizált autistaként. Ugyane célból megkereséssel fordultunk a Központi Statisztikai Hivatalhoz, valamint az Országos Orvos-szakértõi Intézet vezetõjéhez is. A megkeresés során az alapgondolat az volt, hogy az autizmussal élõk helyzete vonatkozásában az önkormányzatok részérõl érkezõ esetleges olyan válasz is igen fontos helyzetjellemzõ információ, mely szerint adattal nem rendelkeznek e népességcsoport vonatkozásában. Megkereséssel fordultunk még az autista gyermekeket gondozó lakóotthonok vezetõihez is.

Az önkormányzatoktól kapott adatok a következõk.

Megye Gyermek Felnõtt Összesen Önkormányzatnál nyilvántartott adat Egyéb intézménytõl az önkormányzat megkeresésére beékezett adat
Baranya nem érkezett adat    
Bács-Kiskun 53 2 55   +
Békés összesített adat 80   +
Borsod-Abaúj-Zemplén 21 n.a. 21 +  
Csongrád nem érkezett adat    
Fejér 56 n.a. 56   +
Gyõr-Moson-Sopron 46 n.a. 46   +
Hajdú-Bihar 44 n.a. 44   +
Heves 18 n.a. 18 +  
Komárom-Esztergom 29 8     +
Nógrád nem érkezett adat  
Somogy 24 n.a. 24   +
Szabolcs-Szatmár-Bereg 76 12 88   +
Veszprém 28 n.a. 28 +  
Tolna 20 n.a. 20   +
Vas 7 3 10   +
Zala 41 3 44 +  
Pest* 347 n.a. 347 +  
Jász-Nagykun-Szolnok 78 78 156   +
Budapest nem érkezett adat    

* 2000. évi felmérés alapján becsült adat

Az autista lakóotthonok által közölt adatok

Lakóotthon Gyermek Felnõtt Összesen
Kozármisleny 1 1 2
Boncafölde 11 1 12
Miskolc 13 16 29
Gyöngyös 14 - 14
Tata - 7 7
Kalán néni pihenõje 7 - 7

 

Pest megyében László Zsuzsa közoktatási szakértõ végzett részletes felmérést a tanköteles kor alatti és tanköteles korú autisták ellátását, helyzetét elemezve.

Eszerint az autista gyermekek tanulók körzeti megoszlása – a kapott visszajelzések alapján a következõként alakul 2000 évben:

Körzet Település neve Autista gyermekek száma
1. körzet Kemence 1
  Vác 4
  Márianosztra 1
  Nagymaros 1
2. körzet Pomáz 3
  Csobánka 2
  Szentendre 1
  Budakalász 4
3. körzet Göd 3
  Õrbottyán 1
  Dunakeszi 2
  Kosd 1
  Fót 7
4.körzet Tura 1
  Veresegyház 2
  Galgahéviz 1
  Kartal 1
  Kerepes 1
  Erdõkertes 1
  Gödöllõ 4
5. körzet Solymár 2
  Biatorbágy 2
  Nagykovácsi 1
  Üröm 1
  Pilisvörösvár 2
  Százhalombatta 2
  Budaõrs 1
  Törökbálint 1
  Érd 10
6. körzet Halásztelek 2
  Tököl 1
  Dunaharaszti 2
  Dunavarsány 1
8. körzet Örkény 1
  Táborfalva 1
  Tatárszentgyörgy 1
9. körzet Mende 1
  Pilis 1
  Monori-erdõ 1
  Maglód 2
  Sülysáp 1
  Nyáregyháza 1
  Gyömrõ 1
  Vecsés 2
10. körzet Farmos 1
  Nagykáta 2
  Tápiógyörgye 1
  Tápiószele 2
  Kóka 1
  Szentmártonkáta 2
  Tápiószecsõ 4
11. körzet Cegléd 4
  Ceglédbercel 1
  Nagykõrös 4
  Albertirsa 3
  Tápióság 1

Pest megye közoktatási tervében statisztikai adatok találhatók a 3-5 éves, a 6-13 éves és a 14-17 éves korosztály létszámának körzetenkénti jelzésérõl. A szakirodalmi adatok szerint az autizmus széles spektrumába a népesség 15-20 ezreléke tartozik.

A statisztikai elõrejelzést és a népességszámot figyelembe véve a 2001-2002 évi elõrejelzést az autisták létszámának alakulására a következõ volt:

összesen 377 gyermeknek lenne szüksége.

A HMÖ Egészségügyi és Szociális Iroda 2001-ben a gyöngyösi Autista Segítõ Központ felkérésére készített felmérést a Heves megyében élõ autista gyermekekrõl, Eszerint a megye 118 településén 2001. december 31-éig 18 autista gyermeket tartottak számon.

A területi megoszlás:

Sorszám Helység
1 Detk 1
2 Eger 4
3 Gyöngyös 1
4 Gyöngyöstarján 1
5 Hatvan 1
6 Heves 1
7 Karácsond 2
8 Kápolna 1
9 Pásztó 1
10 Recsk 1
11 Tarnaméra 1
12 Tiszanána 1
13 Újlõrincfalva 1
14 Vámosgyörk 1

 

Más megyébõl nyilvántartott
Mezõkövesd 1
Szentistván 1
Tarcsa 1

 Az Autista Érdekvédelmi Egyesületében szervezeti tagként regisztrált intézmények, civil szervezetek jelzései alapján az ellátott, illetve szolgáltatást igénybe vevõk számadatai:  

Szervezet , intézmény Cím Ellátottak száma, szolgáltatást igénylõk
Ablak a Világra Alapítvány Debrecen 36
Arany János Ált. Isk. és Speciális Szakiskola Csorna 5
Autista Segítõ Központ Gyöngyös 13
Autista Szülõi Munkaközösség Szeged 30
Autisták J-N-SZ Megyei Érdekvédelmi Képviselete Szolnok 19
Autisztikus Gyermekekért Baranyában Alapítvány Pécs 40
Aut-Pont Alapítvány Békéscsaba 74
Babszem Jankó Alapítvány Budapest 8
Balla Róbert téri Ált. Isk. Pápa 9
BMKT Pánczél Imre Gyógyped.Szakszolg. Int. Gyula 8
Egri Autista Alapítvány Eger 26
Esõemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete Dunaújváros 18
Flóra Alapítvány Budakalász 20
Gesz Éltes Mátyás Ált. Isk. Mosonmagyaróvár 6
Kalán néni Pihenõkertje Csorvás 44
Kemõ Ált. Isk. Tata 20
Mit tehetnék érted? Alapítvány Gyõr 30
Napsugár Gyógyped. Közp. Kaposvár 22
Szabolcsi Esõemberekért Alapítvány Nyíregyháza 25
Száraznád Nev. Okt. Közp. Budapest 10
Székesfehérvári Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egy. Székesfehérvár 62
Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány Székesfehérvár 125
Várpalotai Autista Világ Alapítvány Várpalota 8

Összehasonlítva néhány megyei önkormányzat által megküldött számadatot és az egyesület szervezeti tagjai által jelzett megyére vonatkozó összesített adatot a következõk figyelhetõk meg:  

Megye Önkormányzati adat Szervezeti tagok adatai
Fejér megye   62+5+18 = 85
Békés megye   74+8+44 = 126
Heves megye 18 26+14 = 40

2. Megállapítások

A begyûjtött adatok és összehasonlító táblázatok alapján a következõ megállapítások vonhatóak le.

  1. Nincs megközelítõen pontos adat sem arról, hogy összesen hány autizmussal érintett gyermek és felnõtt él ma Magyarországon.

  2. Nincs a megyei önkormányzatok kezében adat arra vonatkozóan, hogy hány autizmussal érintett gyermek, illetve felnõtt él a megye területén.

  3. Feltûnõ különbség van az önkormányzatok által ismert elõfordulási gyakoriság és az intézmények, civil szervezetek által jelzett ellátott, illetve szolgáltatást igénybe vevõk száma között.

  4. Adatok hiányában a megyék nem tudják teljesíteni ellátási kötelezettségüket, nem vagy csak nehezen tudnak tervezni az ellátás tekintetében.

  5. Az adatok nagy része a tanköteles korú gyermekekre vonatkozóan áll rendelkezésre. A felnõtt, iskolát elhagyó autistákra vonatkozóan szinte semmilyen adatot nem tudtak közölni az önkormányzatok. Ez megnehezíti és/vagy lehetetlenné teszi a felnõtt korú autizmussal élõk számbavételét, ellátási lehetõségei, szükségletei felmérését.

  6. A részletesebb (Heves megye, Pest megye) adatokból látható, hogy jellemzõ a kisebb településeken elszórtan élõ egy-egy, vagy kisebb számú autista gyermek. Az autisták ellátása megyei feladat, melyet igyekeznek központosítva megoldani. A családok számára elérhetõ távolságban lévõ, az autista gyermek fejlõdését biztosító, személyre szabott ellátások szervezését ezek a körülmények mindenképpen megnehezítik. Felmerül a kérdés, mennyire tekinthetõ ellátottnak a központtól távol élõ egy-egy autista gyermek, milyen kedvezmények illetnék meg ezért (pl. utazási kedvezmény).

Itt szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy feltehetõen pszichiátriákon, elmeotthonokban élhetnek olyan idõsebb, felnõtt autisták, akiket korábban, a ismeretek hiányosságai a differenciáldiagnosztika módszereinek nem kellõ elterjedtsége miatt, súlyos értelmi fogyatékosként, pszichotikusként tartanak nyílván és kezelnek, és akik emiatt nem állapotuknak megfelelõ ellátásban részesülnek.
Egyesületünk megkereste az Országos Orvosszakértõi Intézetet és a KSH-t azzal a kéréssel, hogy amennyiben rendelkeznek számadatokkal az autista népességre vonatkozóan, a tanulmány elkészítése érdekében közöljék azt. Az OOSZI válaszában jelezte, hogy ehhez külön programot kell írniuk, ami kb. egy hónapot vesz igénybe. A tanulmány elkészítésének határidejéig az adatokat még nm kaptuk meg. A KSH megkeresésünkre nem reagált.

3. Diagnosztizálás helyzete és következményei

Az autista gyermek életútja során elõször diagnózist rendszerint valamely korai fejlesztõ központban, különféle egészségügyi intézményekben, azok gyermekpszichiátriai osztályán kap, valamint az Autizmus Kutatócsoportnál. Diagnosztizálnak ezen kívül a Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskolán is. Kiemelkedõen fontos azonban mindezeket megelõzõen a körzeti gyermekorvosok, a védõnõi szolgálat szerepe abban, hogy az autizmussal kapcsolatos gyanújeleket felismerjék, és megfelelõ szakemberhez irányítsák a családokat. Nagyon fontos a szakértõi és rehabilitációs bizottságokban végzett diagnosztizálás, mivel a bizottság figyelembe veheti ugyan más diagnosztizáló intézmény, pl. az Autizmus Kutatócsoport véleményét, segítségét kérheti, de ez csupán megerõsítõ véleményt jelent. A gyermek fejlesztéséhez a beiskolázáshoz a neki járó jogok biztosításához minden esetben a szakértõi és rehabilitációs bizottságok véleménye szükséges. E nélkül a gyermek, ha be is kerül a közoktatási intézményrendszerbe, nem kapja meg az emelt szintû juttatásokat, eleshet speciális szolgáltatásoktól. Magyarországon megyénként egy-egy (kivéve Bács-Kiskun megye, Nógrád megye, Pest megye és Szabolcs-Szatmár-Bereg megye: 3), míg Budapesten 4 szakértõi bizottság mûködik.

Visszatekintve az autizmus általános ismertetésénél leírtakra, látható, hogy az autizmus diagnosztizálása nem egyszerû feladat. Nagy szakmai és módszertani tapasztalatot igényel annak eldöntése, hogy autizmussal áll-e szemben a szakember, vagy más, az autizmushoz sokszor nagyon hasonló állapot, betegség a probléma. Ez a differenciáldiagnosztika feladata, hiszen a kezelés szempontjából rendkívül fontos a pontos diagnózis.

A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértõi és Rehabilitációs Bizottságnál a gyermek vizsgálatában résztvevõ szakorvosnak a fogyatékosság típusának megfelelõ szakorvosi: gyermekgyógyász, illetve gyermekneurológus, vagy pszichiáter szakorvos végzettséggel kell rendelkeznie. Az autista gyermek diagnosztizálásához szükséges a bizottságban a gyermekpszichiáter jelenléte.

A diagnosztizálásra vonatkozóan részletesebb vizsgálatra tudomásunk szerint csak Pest megyében került sor 2000. évben.

A beérkezett adatok alapján a gyermekek életkora az elsõ diagnózis évében:

Életév gyermekek száma
1,5 1
2 1
2,5 2
3 19
3,5 5
4 21
4,5 3
5 12
5,5 1
6 7
7 8
9 4
10 1
11 1

Láthatóan viszonylag korai életkorban, 3 és 5 év között diagnosztizálták a gyerekek 68,2 %-át, ez esetben több mint 60 gyermeket. Ez az adat igen fontos a korai problémaspecifikus fejlesztés megkezdése érdekében. E tekintetben jelentõsebb fejlõdés tapasztalható. Egyre fiatalabb korban figyelnek fel, legalábbis az autizmus gyanújára a szakemberek. Ez nem kis részben az egyesület felvilágosító munkájának is köszönhetõ. 2001. évben szinte minden rendelõintézethez eljuttatunk tájékoztató, figyelemfelhívó plakátokat, amelyek tartalmazták a jellemzõ tüneteket és azokat a helyeket, ahová segítségért lehet fordulni.

Pest megyében a diagnózisok megállapítása a következõ helyeken történt:

Nincs diagnózisa 5
Egészségügy (OIE) 3
Egészségügy (PM Gyermekideggondozó) 6
Szakértõi és rehabilitációs bizottság 10
Autizmus Kutatócsoport 35
GYpTK Fõiskola 2
Nevelési Tanácsadó 5
Autizmus Kutatócsoport + PM Gyermekideggondozó 4
I. Gyermekklinika + Autimzus Kutatócsoport 1
Korai Fejlesztõ Központ 5
Korai Fejlesztõ Központ + PM Gyermekideggondozó 1
Klinika (Szeged) + Autizmus Kutatócsoport 1
Szakértõi és rehabilitációs bizottság + Autizmus kutatócsoport 5
Klinika (Szeged) 2
I. Gyermekklinika 1
Nevelési Tanácsadó + Autizmus Kutatócsoport 2
összesen 88

Csak a szakértõi és rehabilitációs bizottságok által megállapított diagnózisa mindössze 10 gyereknek van. Az esetek nagy részében a szülõk és a szakemberek is fordulnak az Autizmus Kutatócsoporthoz a diagnózis pontosítása érdekében. Sajnos ebben az esetben több hónapot, néha évet kell várniuk (mint ezt a problémát a kérdõíveken jelezték).

A vizsgálat fontos megállapítása, hogy sok esetben a diagnózist befolyásolja az a tény, hogy a térségben, ahol a gyermek él, nincs biztosítva a megfelelõ ellátási forma. Amennyiben a gyermek megkapja az autizmus, azaz F 84 BNO kódot a diagnózisban, akkor az érvényes törvények szerint speciális ellátást kell neki biztosítani, ami a megyei, illetve a Fõvárosi Önkormányzat feladata. Ha például az értelmi fogyatékosság kódját tüntetik fel elsõ helyen, akkor a gyermek elhelyezhetõ a gyógypedagógiai intézményrendszer már kialakult keretein belül. Ezekben az esetekben az autizmus az autisztikus személyiségjegyek kiegészítõ diagnosztikus jegyként jelennek meg. A tanköteles sorból kikerülve a diagnosztizáló tevékenység fõ célja alapvetõen nem az állapot meglétének megállapítása kell legyen, bár elõfordul, hogy az autisztikus személyiségjegyek idõsebb korban válnak nyilvánvalóvá, zavaróvá. Egyesületünk tagja az a 45 éves férfi, akinek autizmusát 41 éves korban diagnosztizálták, annak ellenére, hogy gimnáziumot, szakmunkásképzõt végzett. Az általános iskolából kikerült gyermekek diagnosztizálásával kapcsolatban véleményünk szerint a hogyan tovább meghatározása kell/kellene hogy legyen. Annak megállapítása, melyek azok a képességek, amelyekre az értelmes és hasznos felnõtt életben támaszkodni lehet, milyen lehetõségei vannak az adott fiatalnak a foglalkoztatás területén, melyek azok a szükségletek, amelyek szociális rendszer által támogatva (pl. fogyatékossági támogatás) biztosítják a lehetõ legteljesebb életet.

E vonatkozásban meghatározó szerepe az Országos Orvosszakértõi Intézetnek van. Szakvéleményük alapján szerezhetik meg az autista fiatalok és felnõttek a számukra járó és biztosítható ellátásokat.

A tanulmány elkészítéséhez Egyesületünk megkereste az OOSZI-t, részben az intézetnél nyilvántartott autista fiatalok, felnõttek számát illetõen, részben pedig arra szerettünk volna választ kapni, milyen szakképzettségû szakemberek vizsgálják az érintetteket, illetve milyen tesztek alapján végzik a vizsgálatokat. E két utóbbi kérdés vonatkozásában választ nem kaptunk eddig, így e tekintetben csak véleményünket fejthetjük ki. Tapasztalatunk szerint pl. a fogyatékossági támogatás megítélésénél a bekért adatok, iratok alapján döntenek a jogosultságról. Általánosságban is elmondható, hogy az állapotot vizsgálják, azt, hogy az egyes járandóságok odaítéléséhez megfelelõ mértékû-e a sérültség. Ezzel szemben olyan komplex vizsgálatra lenne szükség, amely meghatározná az igényeket, szükségleteket, lehetõségeket, amelyek biztosítanák a fiatal, a felnõtt számára a társadalmilag mind hasznosabb életet. Ehhez bizonyos mértékû szemléletváltozásra lenne szükség. A vizsgálat középpontjában a sérült ember kellene, hogy álljon és szükség lenne olyan komplex, egységes vizsgálórendszerre, amelyek eredményeként az egyén számára kidolgozhatóak a fent említett irányok, lehetõségek és szükségletek. Mindez összhangban állna a rehabilitációhoz való joggal, melyet az Esélyegyenlõségi törvény egyebekben biztosít a sérült ember számára. Angliában például részletes vizsgálatokkal igazolták, hogy a célzott, jól felhasznált támogatások 70 %-a visszakerül az állam számára.

Telefonon kerestük meg a Fodor József Munkaegészségügyi Intézetet Budapesten. Tájékoztatásuk szerint az intézet 2000. évben folytatott vizsgálatot arra vonatkozóan, hogyan lehet beiskolázni sérült fiatalokat. A vizsgálatban elsõsorban értelmi fogyatékossággal diagnosztizált fiatalok vettek részt, autisták külön kiemelve nem szerepeltek. Az intézmény feladata szerint egyebekben is csak konkrét foglalkozás tekintetében végeznek vizsgálatot annak kiderítése érdekében, adott egyén alkalmas-e a kérdéses munkakörre, foglalkozásra.

A diagnosztizálás helyzetét illetõen a következõ fontosabb megállapítások tehetõk:

  1. Az elmúlt években megfigyelhetõ kedvezõ folyamat, hogy egyre korábbi életkorban kerül sor a diagnózis felállítására. A részletes képességprofil és módszertani javaslatot tartalmazó véleményekre azonban sok esetben hosszú idõt kell várni, pedig ez nagyban segítené a gyógypedagógusok, a szülõk munkáját.

  2. A Pest megyében folytatott vizsgálat eredménye, de általánosítható megállapítás az autizmus vonatkozásában, hogy sok esetben az ellátási problémák befolyásolják a diagnózist és az autizmus csak mint kiegészítõ diagnózis jelenik meg. Ez a specifikus ellátás biztosításának elmaradása mellett abból a szempontból is komoly probléma, hogy megnehezíti az autizmussal élõk számának pontosabb felderítését. Tapasztalat van arra is, hogy esetenként a diagnózisban meghatározott súlyossági fokozatra is hatással vannak az ellátásban jelentkezõ hiányosságok. Elõfordul, hogy jó képezhetõség ellenére is súlyosabb besorolást kap a gyermek, mert nincs képességeinek megfelelõ befogadó intézmény, esetleg viselkedészavarát nem tolerálják, de jó esetben, pl. foglalkoztató csoport – középsúlyos minõsítéssel – elfogadja a gyermeket.

  3. A legsúlyosabb gondok a tanköteles korból kikerült, autizmussal élõ fiatalok, felnõttek helyzetét jellemzik. A diagnosztizálás tekintetében szükségesnek tartanánk egy olyan komplex, átfogó vizsgálati rendszer kidolgozását, amely a gyanú felmerülésétõl kezdõdõen felnõttkoráig segítené az autista embert meglévõ képességei, lehetõségei kihasználásában, hiányosságai pótlásában, fejlesztésében, szükségletei mind teljesebb kielégítésében a legfontosabb cél, a minél hasznosabb, tartalmasabb élet élhetõségének érdekében.

Izgalmas és igen hasznos munka lenne e tekintetben pl. ha a Fodor József Munkaegészségügyi Intézet és az Egyesület szakemberei közösen kidolgoznának irányelveket az igen heterogén képességű, változatos módon és mértékben érintett autista populáció foglalkoztathatósága, munkalehetõségei tekintetében.  

A tanulmány következő, 2/4 részét itt elérheti.



2010-02-15 18:24:50
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés