lepjunk.hu

Fred R. Volkmar – Lisa A. Wiesner: Az AUTIZMUS kézikönyve

Fred R. Volkmar – Lisa A. Wiesner: Az AUTIZMUS kézikönyve

Amit minden szülőnek, családtagnak és tanárnak tudnia kell

Kiadó: Autisták Országos Szövetsége (2013)

Szülőszemmel (1)

A könyv véleményem szerint legnagyobb erénye – amellett, hogy hiánypótló – az, hogy érintett szülőktől érkezett kérdésekre adott válaszokkal egészíti ki a mindenki számára érthető módon megírt fejezeteket.  Több mint 600 oldalon keresztülrágni magunkat nem elhanyagolható teljesítmény a mai rohanó világban, különösképpen akkor, ha már sok mindent tudunk, vagy tudni vélünk az adott témáról. De ez a kézikönyv mintegy megnyugtató, mai tudásunkra alapozott közérthető összefoglalása mindazoknak az ismereteknek, melyek az elmúlt évtizedekben mind szakmai berkekben, mind a szülők körében elfogadottak vagy éppen vitatottak voltak. Természetesen szakmai kiértékelése nem lehet feladatom, tudásom sem elegendő ehhez. Remélhetőleg megteszik majd ezt arra hivatott magyar szakemberek, akiktől jómagam mindmáig egy hasonló, elsősorban a magyar vonatkozásokat, eredményeket és lehetőségeket szem előtt tartó kiadvány megjelentetésében reménykedem. Nagy segítség volna mind a gyermek, és főleg a mindez ideig hiányos felnőtt ellátásban.

(Rövid könyvajánló, a szerzőkről és a beszerzési árról szóló információk: Volkmar - Wiesner )


Tehát akkor a szóban forgó kézikönyvről – szülőszemmel.

Még az olyan, látszólag közismert meghatározás, nevezetesen, hogy „Mi az autizmus?” (1. fejezet) elolvasása is számos újdonsággal szolgál. Megismerhetjük a kutatási tévhiteket valamint választ kapunk arra a – ma már egyre inkább felmerülő kérdésre –, hogy mennyire gyakori az autizmus, azaz mekkora hozzávetőleg a diagnosztizált autisták száma. Ezzel kapcsolatban csak néhány idézet:

„Az autizmus előfordulásának gyakoriságát a különböző kutatások nem pont ugyanakkorára becsülik.” … „Sokan aggódnak amiatt, hogy folyamatosan növekszik az autizmus gyakorisága. Valójába nem tudjuk, hogy ez igaz-e, aminek több oka is van.”

Érdemes az okokkal megismerkedni, mivel egyik a sok közül az Egyesült Államokban például az is döntő, hogy „kizárólag autizmus címke az, amivel megfelelő oktatásban részesülhet valaki”. Tehát a diagnosztikai helyettesítés tipikus esetével találkozunk.

A magyarországi viszonyokkal kapcsolatban – és ez a könyv másik nagy erénye – mindig találkozunk a szövegben vagy a lábjegyzetben utalásokat, pontosításokat. A közoktatás hazai helyzetére jellemző, hogy éppen fordított a tendencia, azaz gyakran lekerül az autizmus diagnózis a gyermekről, amit az AOSZ 2009-ben végzett kutatása is bizonyít. Tehát külföldi példákra, adatokra történő hivatkozásokkal mindig óvatosan kell bánnunk, mert – ahogyan nincs két egyforma autista sem – úgy különbözők egyes országok gazdasági, kulturális, közoktatási és egyéb, az autisták ellátását nagyban befolyásoló adottságai is.

Eddigi kutatások eredményét taglalja a kézikönyv második fejezete, melyben az autizmus okairól szerezhetünk információkat (lásd: Mi okozza az autizmust? 2. fejezet). A genetikai tényező már egyértelmű, amit a korszerű eszközök és a kutató laboratóriumok számára egyre több rendelkezésre álló, tudományosan ellenőrzött adat bizonyít. Agykutatással foglalkozó tudósok számára kihívás lehet mindaz, ami manapság az autisták egyre gyakrabban vizsgált agyműködése, a különböző agyterületek autizmusban betöltött szerepe és az ezzel kapcsolatos neurokémiai kutatások jelenthetnek.

A diagnózis illetve a diagnosztikai módszerek részletes bemutatása (3. fejezet) elsősorban „kezdő” szülőtársaknak ajánlott, de feltétlenül ismerniük kellene a védőnőknek, a bölcsődében, óvodában dolgozó szakembereknek az autizmusra figyelmeztető jeleket. A korai felismerés és fejlesztés szempontjából ez elengedhetetlen tudás. Erre alapozhatók a különböző oktatási és fejlesztési programok illetőleg beavatkozások (4. és 5. fejezet)

Fentiek alapján kézenfekvő volna, hogy a szülők mielőbb forduljanak szakemberhez, ha autizmusra utaló tünetek jelentkeznének kisgyermekkorban, de – és erről a 6. fejezetben olvashatunk – ez általában csak az egyéves kort elért gyermekek szüleinél tapasztalható. Ennek oka, hogy a csecsemők fejlődésük során akár egyik napról a másikra is változnak, így megfigyelésük az esetleges rendellenességek kiszűrésére vonatkozóan igencsak nehéz – pláne tapasztalatlan szülők esetében. (Milyen jó lehetett annak idején, amikor még nagycsaládokban több generáció élt együtt és a nagyszülők tapasztalt szemmel bizonyára jobban felfigyeltek a megszokottól eltérő fejlődésre utaló jelekre. Jellemző, hogy ennek a fejezetnek a végén a Kérdések és válaszok egyik kérdezője egy magát „csak túlságosan aggódó”-nak nevező nagymama. Nem egyszer találkoztam jómagam is unokájukat féltő nagyszülőkkel.) Befolyásolja még a szakemberhez történő fordulás halogatását, hogy szomszédok, barátok a „majd kinövi” rövidtávra szóló, megnyugtató tanáccsal oszlatják el az aggodalmakat. A kézikönyv szerint már 6 hónapos korban jól kimutatható, autisztikus viselkedésre utaló jeleket lehet megfigyelni a csecsemőknél. Már Leo Kanner feltételezte (1943-ban), „hogy az autizmus veleszületett, azaz a gyermekre születésétől fogva jellemző állapot.”

A kézikönyvet így jó volna, ha nem csak a már érintett szülők, hanem gyermeket váró családok is ismernék – bár az ára elég borsos, félő, hogy sokakat ez el is riaszt megvételétől.

Érintett szülőtársaim közül ki ne szembesült volna a társas készségek sérültségéből adódó viselkedési problémákkal, melyek iskoláskorban gyakran napi konfrontációt jelentenek mind a befogadó intézménnyel mind saját gyermekükkel. Az Iskoláskor című (7.) fejezet ezekre a problémákra és megoldási lehetőségeire összpontosít, amely segíthet e nehéz korszakváltás kihívásait legyőzni. Ide tartozik például a kortárs bántalmazásnak, ugratásnak való kitettség, ami annál is inkább bonyolult, mert ez iskolán kívül is megtörténhet. A fejezetben található esettanulmányok hasznosak lehetnek mind a szülők, mind a pedagógusok számára, hogy saját, egyedi helyzetükre megoldásokat adaptáljanak.

A serdülőkor, felnőttkor és a jövő kérdései (8. fejezet)

Bár kiemelten a serdülőkor problémáival foglalkozik ez a fejezet, ugyanakkor megjegyzik a szerzők, hogy rengeteg átfedés van a két korcsoportra vonatkozó kérdéskörben – mint ahogyan a gyermekekről szóló korábbi fejezetek olvasásakor is igen sok, felnőtt autizmussal élőnek illetve szüleinek, gondozóinak is hasznos tanácsként alkalmazható mondatokkal találkozhattunk.

Ismét utalás történik Leo Kanner zseniális meglátásaira, mert „az autizmust elsőként leíró orvos  egyúttal az utánkövetéses vizsgálatok terén is úttörő volt, … Azt figyelte meg, hogy serdülőkorban az autizmussal élő gyermekek egy része új készségeket sajátít el, mások viszont készségeket veszítenek. A későbbi kutatások is Kanner megfigyeléseit támasztották alá.”

Nem szerénytelenség talán részemről, ha itt leírom: tapasztalatom szerint ez a változás a serdülőkor elmúltával a felnőtt autistákról is megállapítható. Ahogy az autizmussal élők serdülőkként, úgy a felnőtté válással még inkább érzik „saját különbözőségüket”, és ez elsősorban a jobb képességű érintetteknél okoz beilleszkedési zavarokat megfelelési kényszerükből adódóan. Már itt utalnak a szerzők a későbbiekben részletesebben tárgyalt viselkedésproblémák kezelésének alternatíváira: „próbáljuk tág perspektívában szemlélni a dolgot”…

Tapasztalatom szerint minduntalan visszatérő és szinte megoldhatatlan kérdésként vetődött, és vetődik fel a nemiség kérdése a serdülőkor beköszöntével. Kiindulópont, hogy a serdülő „milyen szinten képes” ezeket a kérdéseket megérteni. Itt is esettanulmányok és a kérdésekre adott válaszok igazíthatnak el e szövevényes témában, hasonlóan az egészségügyi kérdésekkel foglalkozó 9. fejezethez. Magas színvonalú egészségügyi ellátást feltételez, melynek eléréséhez számos tanácsot, eligazítást ad a kézikönyv.

Részletesen kitér a jellegzetes kórházi eseményekre is, de a fogászati ellátás nehézségeiről és mindezek esetleges sikertelenségének megelőzéséről is olvashatunk: „HOGYAN TEGYÜK AZ ORVOSI VIZSGÁLATOKAT SIKERESSÉ?”

A leggyakrabban előforduló betegségek felismerésében is segítséget kaphatunk, ami elsősorban a nem, vagy alig beszélő autisták esetében fontos, hogy szülőként mielőbb megtaláljuk a megfelelő beavatkozást és időben szakemberhez is forduljunk.

Az egészségügyi kérdések utolsó, de talán szülök körében máig igen vitatott témája a védőoltások és autizmus összefüggése. Bevezetőben röviden elmondják a szerzők a védőoltások szükségességét és ezek jótékony hatását elsősorban a gyermekek körében, mert számos, régebben halálos kimenetelű vagy maradandó fogyatékosságot okozó betegségtől mentették és mentik meg az adott korosztályt. (Ilyen volt még az én gyermekkoromban a járványos gyermekbénulás, amitől bizony nagyon féltünk, hiszen voltak osztálytársaink, akiken láthattuk a betegség következményeit.) A The Lancet című brit tudományos lapban publikált tanulmányról bizonyára legtöbbünk hallott annak idején. Az azt követő pro és kontra viták is elérhetők. Szükségesnek találom mégis, hogy a közismert MMR oltással kapcsolatos bekezdésből vegyek idézeteket:

„Az attól való félelem…, hogy a kanyaró elleni védőoltás autizmust okozhat, számos szülőt arra késztetett Nagy-Britanniában, hogy megtagadja gyermekének oltását. Mindennek eredményeképpen Nagy-Britanniában egyre terjed a kanyaró, miközben az autizmus eseteinek száma semmivel sem csökkent. Hasonlóképpen amellett sem szólt semmilyen bizonyító erejű adat, hogy a timerosal autizmust okozott, ám a szert egyetlen kivétellel, a 3 évesnél idősebb gyermekeknek adott többszörös dózisú influenza-vakcina kivételével minden védőoltásból kivonták. Ám akárcsak a kanyaróoltással való átoltottság csökkenésének esetében, ettől sem csökkent a diagnosztizált autizmus esetek száma.”

(Megjegyzem, hogy sokan éppen azzal érvelnek, hogy egyre növekszik ezen esetek száma, tehát valójában hitelt érdemlően mai napig nem tudják bizonyítani, csak feltételezések vannak arra nézve, hogy mi okoz autizmust – lásd fentebb.)

De folytassuk az idézeteket:

„Való igaz, hogy az autizmussal élő gyermekek egy része egy adott eseményig jól fejlődött, majd állapotuk romlani kezdett. Ez azonban nem igaz az esetek többségére. Van azonban számos olyan probléma, amely mind megnehezíti, hogy pontos képet alkothassunk a dologról. Először is valószínű, hogy az immunizáció, például a kanyaró-védőoltás és a regresszió kezdőpontja közötti kapcsolat csak látszólagos. Lehet, hogy egy időben történnek, de ettől még nem egymás okai. Ez azért is valószínű, mivel ezt a védőoltást abban az időben kapják a gyermekek, amelyben a szülők általában a fejlődési elmaradás első jeleit észlelni szokták. A National Academy of Scienses egy közelmúltbeli jelentése nem talált meggyőző bizonyítékot rá, hogy az autizmus és a kanyaróoltás között kapcsolat lenne.”

„…Dániában például az autizmus-esetek száma azt követően emelkedett meg, hogy a higanytartalmú tartósítót kivonták a forgalomból.”

A könyv 10. fejezete a biztonság kérdéskörével foglalkozik.

Minden szülő vigyáz gyermekére, hogy ne érje baleset, de autista gyermekeknél könnyen előfordulhat, hogy még tapasztalt szülők számára is meglepetést okozhatnak. Ezek az autizmussal érintettek, a normálistól eltérő érzékelésével magyarázható. Így fokozott odafigyelést és elővigyázatosságot igényel a velük való törődés. Érdemes végigböngészni valamennyi alfejezetet, és saját tapasztalatainkat esetleg egy közösségi oldalon, de jobb esetben az AOSZ vagy (ha kissé szerénytelenül ajánlhatom) saját honlapom Fórum rovatában közzé tenni.

Csupán „szakmai ártalom”, de meg kell említenem: manapság annyira rábízzuk magunkat a számítógép nyújtotta lehetőségekre, hogy lassan leszokunk arról, hogy szavakat szövegkörnyezetükben értelmezzünk. Ha a helyesírás rendben, nincs pirossal aláhúzott szó, akkor mehet akár a nyomdába is a kézirat. Így aztán nem meglepő, hogy a Mérgező vagy toxikus virágok és növények címszóval ellátott táblázat első helyén a mosogatószer áll. Még szerencse, hogy a táblázat alján ott szerepel a figyelmeztetés: „A lista nem teljes!” A biztonság okáért…

A görcsrohammal járó betegségekről és az epilepsziáról olvashatunk a 11. fejezetben, majd ezt követően, a 12. fejezet a regresszió és az autizmus kapcsolatát taglalja.

A regresszió egy már korábban elért fejlődési szintre való visszaesés, „amikor a gyermek elveszíti a korábban már megszerzett készségeit”. Ez nem feltétlenül a teljes viselkedés visszaesését jelenti, illetve lehet rövid ideig tartó és átmeneti is. Azonban a regresszió és az autizmus kapcsolatának vizsgálata során kiderült, hogy ez a diagnózis csak az esetek töredékét jelenti. Többnyire az bizonyosodott be, hogy az autizmus kései „kialakulásáról” szóló szülői beszámolók kapcsán nem annyira regresszióról kell beszélnünk, hanem arról, hogy a szülők csak késve ébredtek tudatára, gyermekük fejlődésének normálistól eltérő voltára. Mindkét fejezetre elmondhatjuk, hogy ha valakit a téma nem érint, vagy nem érdekli, kihagyható. Azért a gyermekkori dezintegratív zavar (CDD) c. alfejezetből néhány mondatot kiemelnék azért, mert sokan (főleg felnőttekkel foglalkozó pszichiáterek) tévesen ítélik meg az autizmust.

„Régebbi tanulmányokban a dezintegratív pszichózis vagy a Heller-féle szindróma kifejezésekkel utaltak erre a zavarra. … Egyértelmű, hogy a zavar pszichózisként való besorolása tévedés volt; azért használták rá ezt a kifejezést, mert úgy gondolták, szinte minden súlyos mentális zavar egyfajta „pszichózis”. Ma már sokkal korlátozottabban alkalmazzuk a „pszichózis” kifejezést, mégpedig olyan zavarokra, amelyekben a valósághoz való viszony elcsúszik, torzul, ami nem áll az autizmus-spektrumba tartozó állapotokra.”

Tehát az autizmus nem pszichózis. (Manapság a pszichózis alatt a komoly – régi szóval – elmebetegségeket értjük. Dr. Ph.D. Stefanik Krisztina)

A viselkedési zavarokkal foglalkozó 13. fejezet úgy gondolom, hogy számunkra szülők számára a nagyobb érdeklődést kiváltó rész lehet. Mindannyian kerülünk naponta olyan helyzetbe, hogy autista gyermekünk viselkedése miatt a kisebb vagy nagyobb közösséggel konfrontálódnunk kell. Azt is figyelembe véve, hogy nincs két egyforma, csupán esetleg két hasonló viselkedésű autista, érdemes megszívlelni az itt leírtakat. Elsősorban két szempont megszívlelendő:

1/ „Tartsa szem előtt, hogy amikor ezek a problémák jelentkeznek egy adott gyermeknél, olyan szakemberrel működjön együtt, aki nagyon jó ismeri a gyermeket”

2/ „Amikor valamilyen kezelés lehetőségét mérlegeli, a potenciális előnyöket mindig mérje össze a kezelés jelentette kockázatokkal.”

Itt még nem az esetlegesen felmerülő gyógyszeres kezelést tárgyalják a szerzők, viszont figyelmeztetnek, hogy „az emberek nem mindig figyelnek fel az egyéb társuló nehézségekre vagy zavarokra, vagy pedig azt feltételezik, hogy az autizmus valamilyen mágikus módon megvédi az adott személyt attól, hogy egyéb problémái is legyenek”. Tehát egy autizmussal diagnosztizál gyermek – és különösen egy felnőtt – is szenvedhet más betegségben, mint pl. a szorongás vagy depresszió, de jómagam ilyennek látom az ilyen-olyan allergiás tüneteket, emésztési zavarokat és még sorolhatnánk a sok-sok betegséget, amelyekben nem autizmussal élők is szenvednek. Teljesen leegyszerűsítve: autista is lehet pl. influenzás vagy ne adja Isten cukorbeteg. Az igazán komoly gondot az jelenti, hogy az ilyen egyéb betegségek kezelése autisták esetében komoly gondot is jelenthet, mert nehézségekbe ütközhet egy vérvétel vagy egy röntgenfelvétel elkészítés. Továbbá ne higgyük azt, hogy a jó értelmi képességű autisták esetében nem fordulhatnak elő „összeroppanások” – vagy Donna Williams szavaival élve „rendszerösszeomlások” (ez utóbbi meghatározást nagyon kedvelem). Ilyenkor a zavaró viselkedés leküzdése komoly nehézséget okozhat, és tapasztalatom szerint ez felnőttkorban különösen nagy megpróbáltatásokat jelent elsősorban a szülők számára, mert „ami 3 éves korban kisebb problémát jelentett”, az az évek múlásával arányosan „jóval nagyobb gondot okozhat”.

Saját megfigyelésemet alátámasztja a könyvnek az a megállapítása, „hogy a problémás viselkedések gyakran ’fertőzőnek’ bizonyulnak a csoportokon belül”, valamint nincs nagyobb eltérés az autista gyermekek valamint a felnőttek terápiáját illetően. Csupán a szülők fáradtabbak, és felnőtt gyermekük az életük során szerzett negatív tapasztalataik, élményeik miatt esetleg jobban szenvednek, és természetesen a hormonális változások is jelentősen befolyásolják, erősítik a környezetüket gyakran jelentősen zavaró viselkedésüket. A kamaszkor illetve a felnőtté válás során válik autista gyermekekeink számára egyre világosabbá, hogy ők mások, különböznek társaiktól, akik ezt a különbözőséget nem egyszer éreztetik is velük. Ezért szorgalmazom, ahol erre módom van, hogy a felnőtt autistákat vagy autistákat is gondozó intézeteknél törekedjenek a közel azonos fejlesztési, gondozási, ápolási igényű, hasonló képességű, állapotú – netán más fogyatékosokkal is együtt élő személyek – együtt lakására, ami könnyebbé teheti a csoport napi rutinjának, fejlesztésének kialakítását. Jelentős előrelépést jelentene, ha az ilyen intézmények működtetésére is, az oktatási törvényhez hasonló jogszabályok születnének, azaz kötelezhetők legyenek autizmus specifikus ellátást biztosítani autista gondozottjaik számára mind személyi, mind pedig tárgyi feltételek tekintetében.

Olvasva a sok hasznos tanácsot elgondolkodom, mekkora feladat számunkra szülők számára egy következetes viselkedésterápia kialakítása és pláne annak betartása, betartatása. Alapvető álláspont valamennyi terápiánál, hogy „soha ne a ’rossz’ viselkedés” (ami egy autistánál valóban csak idézőjelbe tehető „rossz”) „megbüntetésével neveljünk”, hanem a megfelelő viselkedés megerősítésével. Nem könnyű feladat, mert adott körülmények között, pl. bevásárláskor a többnyire elítélő pillantások kíséretében kell a terápiát következetesen betartanunk, és ha ilyenkor – engedve a külső nyomásnak – netán mégis büntetünk, egy életre szóló negatív élménykén marad autista gyermekünk lelkében, ami „rendszerösszeomlások” esetén hatványozottan törnek elő még felnőtt korban is. Tapasztalatból állítom.

Végigolvasva ezt a véleményem szerint fontos fejezetet elgondolkodtató, mennyire megoldatlan nálunk a felnőtt autisták ellátására kiképzett és főleg alkalmas szakembergárda. Többnyire a már amúgy is teherbíró képességük határán lévő szülőkre hárul a feladat megoldása napi szinten.

És eljutunk a viselkedési zavarok sokszor elkerülhetetlen gyógyszeres kezeléséig, amitől gondolom mi szülők a leginkább tartunk. Igyekszünk elkerülni, amíg lehet, de előbb-utóbb úgy tűnik, nincs más megoldás, ha a mindennapok szinte elviselhetetlen megpróbáltatásokat okoznak mind nekünk, mind környezetünknek és nem utolsó sorban gyermekünknek. Hiszen ők is szenvednek.

A 14. fejezetből sok mindent megtudunk, de ismét felmerül a kérdés: van-e nálunk a könyv által ajánlott tapasztalt orvos, elsősorban felnőtt pszichiáter, akivel gyermekünk egészsége érdekében megnyugtató módon tudunk együttműködni? Tehát mennyire lehetséges a viselkedési zavarokat gyógyszeresen kezelni úgy, hogy azt ne egyedüli megoldásként javasolják?

Már a fejezet bevezető mondata világossá teszi, hogy az „autizmust jelenleg … nem tudjuk gyógyszeres úton meggyógyítani”. Viszont bizonyos, az autizmussal együtt járó tünetek ilyen úton csökkenthetők.

Megismerkedünk olyan fogalmakkal, mint a diagnosztikus árnyékoltság, valamint a komorbiditás.

(A fogalmakat autizmusra vonatkozó megállapításokkal bővítve lásd honlapomon a linkekre kattintva a Lexikon megfelelő címszavainál.)

Egy fontos mondat ebből afejezetből:

„Az autizmus bonyolult következményeinek szétszálazása rengeteg problémát okoz mind a viselkedési, mind pedig az érzelmi vonatkozásokat tekintve, azaz esetenként nehéz eldönteni, hogy az adott jelenség még az autizmus része, vagy pedig valami más, attól különböző dolog.”

A szorongás és a depresszió gyakran fordul elő az autizmus spektrumba tartozó személyek esetében.

Ugyanilyen gondot jelent a korábban felvetődött kérdés, hogy az autizmussal élők esetleg bipoláris zavarral élnek. A szerzők, mielőtt rátérnének az autizmus és kapcsolódó állapotok esetén alkalmazott gyógyszerek részletesebb ismertetésére, felsorolják azokat a kérdéseket, melyek eldöntése rendkívüli jelentőséggel bírnak, hogy mikor alkalmazzuk ezt a – bizonyos szempontból – végső megoldást? Vannak-e pl. a gyógyszeres kezelésnek alternatívái, mennyire súlyosak a problémák? Gyakran figyelmen kívül hagyott javaslat: „Fontos felismernünk, hogy a gyógyszereknek vannak potenciális mellékhatásai, és a viselkedési problémákat először általában nem gyógyszeres úton kell megpróbálni kezelni.”

A továbbiakban olvashatunk a divatgyógyszerekről, a gyógyszerek javallaton kívüli alkalmazásáról. Ez utóbbi igen elterjedt gyakorlat az Egyesült Államokban. Megismerkedünk a placebohatással, valamint azzal, hogyan alakítsunk ki kezelési tervet az kezelőorvossal együttműködve. Tanácsokat kapunk, hogy mit tegyenek is mit ne tegyenek a szülő a gyógyszeres kezelés optimális hatásának elérése érdekében, különös tekintettel a mellékhatások okozta tünetek megfigyelése terén. A szülő hamarabb veszi észre a változásokat, mint bárki más, hiszen ők ismerik legjobban gyermeküket. Fontos támpont a kezelőorvos számára.

Oldalakon keresztül tárgyalja a könyv az autizmus és kapcsolódó állapotok esetén alkalmazott gyógyszereket, az esteleges kombinált, azaz többfajta gyógyszer egyidejű alkalmazását.  Ez utóbbi számos problémával járhat, és alkalmazása nagyobb veszéllyel jár, mint egyetlen gyógyszer. „Ha a dolgok kezdenek egyre bonyolultabbá válni, akkor lehet, hogy eljött az ideje egyet hátralépni, és elgondolkodni valami másféle lehetőségen.”

És a fejezet összefoglalójának utolsó bekezdése:

„Az egyik izgalmas és mindez ideig feltáratlan jövőbeli lehetőség abban rejlik, hogy mind többet megtudva az autizmus valódi okairól sokkal jobb, célzottabb eljárásokat alakíthatunk ki a központi nehézségek kezelésére. Addig is azonban már rendelkezünk néhány olyan gyógyszerrel, amelyek segítséget nyújthatnak.”

Tehát továbbra is várunk és reménykedünk…

A 15. fejezet az autizmusra jellemző szenzoros működési rendellenességeket tárgyalja. Érdekes módon az angol nyelvű irodalomjegyzékben sem Delacato, sem Donna Williams és még Olga Bogdashina neve illetve műveik sem kerülnek említésre. Utóbbit a magyar nyelvű irodalomjegyzék szerencsére már említi. Némi elégtételt jelent számomra, hogy honlapom viszont az ajánlott magyar nyelvű honlapok listáján szerepel (külön köszönet érte a szerkesztőknek), és én ott igyekeztem részletesen ismertetni a fentebb felsorolt szerzők munkásságának eredményeit. Úgy gondolom, az érzékelés és észlelés, mint érzékszerveink által közölt fontos információk és azok feldolgozása különösen jelentős az autizmussal élőknél, hiszen ezek olyan fontos támpontok, melyek nélkül képtelenek vagyunk környezetünket megérteni, az onnan érkező ingerekre megfelelően reagálni. S ha ezek a szenzorok, azaz érzékszervek sérülnek, vagy eleve, már születéskor vagy előtte sérültek, a szenzoros ingerekre adott szokatlan reakciók sokszor az autizmus legkorábbi jelei közé tartoznak. És ezek a jelek nekünk szülőknek, sok esetben a tapasztaltabb nagyszülőknek tűnnek fel elsősorban. Érdemes tehát ezt a fejezetet alaposan áttanulmányozni elsősorban védőnőknek, gyermekorvosoknak és természetesen kezdő szülőknek. A kézikönyv szerint – és ezt saját tapasztalatommal is megerősíthetem – „a leggyakoribb szenzoros érzékenységek az autizmus-spektrumba tarozó gyermekek körében valószínűleg a hangokkal és a zajokkal kapcsolatosak.”

Gyakori probléma az autizmussal élőknél az alvászavar, elalvási nehézségek, túl korai vagy késői felébredés, éjszakai járkálás netán ágybavizelés (enuresis). Ezekkel a nehézségekkel foglalkozik a 16. fejezet, amely jó néhány gyakorlati tanáccsal is szolgál. Mind viselkedésterápiás mind gyógyszeres beavatkozás megoldást jelenthet, bár utóbbi esetben éppenséggel egy gyógyszer mellékhatása okozhat alvászavart. Talán nem szerénytelenség – elismerve, hogy a kézikönyv számos jó és kipróbált tanáccsal szolgál –, ha honlapomon található, szülőktől származó tapasztalatokat is figyelmükbe ajánlok pl. az Esőemberben is megjelent írásokból: Ötletbörze I. illetve II. és III.

Mulatságos kimenetele is lehet azonban némely ajánlott viselkedésterápiás módszernek. Ilyen pl. a „riasztós matrac”, „amely hangot ad ki, ha a gyerek éjszaka bevizel. Ez a hang (elvileg) felébreszti a gyereket, és a cél az (volna), hogy idővel megtanulja visszatartani a vizeletét. Sajnos azonban gyakori, hogy a hangra a többi családtag felébred, ám a gyermek vidáman alszik tovább”.

(Ajánlom honlapomról: Szobatisztasági program erőszak nélkül c. írást)

A legtöbb vitát kiváltó, és sajnos sok csalódást okozó kezelési módok az alternatív és a kiegészítő terápiák hatékonysága. (17. fejezet) Szinte évente tűnnek fel újabb és újabb, vagy kerülnek ismét a figyelem fókuszába az olykor egyedüli, netán végleges megoldást ígérő módszerek. Az alternatív terápiákat a bevett és már bizonyított kezelések helyett alkalmazzák, míg a kiegészítő terápiákat a kezelések mellett. Azon érdeklődő, de többnyire a tudományos kutatások menetét nem, vagy alig ismerő szülők számára nyújt segítséget a kutatások logikáját és módszereit összefoglaló bekezdés. Számunkra, szülők számára fontos, hogy egy-egy ajánlott terápia egy megfelelően ellenőrzött, az u. n. peer review folyamaton végigment és az ott felsorolt kritériumoknak megfelelt-e. Manapság gyakori jelenség, hogy újságban, tévében, sőt a mindentudónak hitt interneten megjelent, sokszor szenzációs újdonságnak beállított terápiák terjednek az érintettek körében, melyekről nem tudhatjuk, mennyire ígéretesek valójában, milyen statisztikailag szignifikáns eredményekre alapozódnak, és egyáltalán átestek-e a szakértői bírálatokon. Ismét említésre kerül a placebohatás, továbbá figyelmeztetnek bennünket a szerzők, hogy „a tény, hogy egy adott kutatási beszámoló egy peer review folyóiratban megjelent, nem feltétlenül jelenti azt, hogy a benne foglaltak helytállóak. A vizsgálatokat mindig meg kell ismételni.”

Nagy a médiának és főleg az internetnek, mint elsődleges információforrásoknak a felelőssége, mert – valljuk be – bennünket is többségében a hangzatos és leginkább pozitív esettanulmányokról érkező hírek érdekelnek. A remény erősítése.

A fejezet számos, a megjelenésük idején igen felkapott szenzoros illetve más alternatív és kiegészítő terápiát tárgyal azzal az előzetes megjegyzéssel, hogy ez „nem feltétlenül azt jelenti, hogy ajánljuk is”.

Lásd honlapomon: Alternatív terápiák kritikus szemmel

Mint fentebb már említésre került, hogy „az autizmussal élőknél gyakran jelentkeznek szokatlan szenzoros érzékenységek például bizonyos hangok vonatkozásában, miközben más hangokra viszont nem fordítanak elég figyelmet”, és a hallásterápia támogatói úgy gondolják, hogy ezek az eltérések okozzák a viselkedési zavarokat. A hallásterápiáról szóló részt ezért majdnem teljes egészében idézném:

Hallásterápia.

"…Az eltérések kiigazításához – legalább is elméletben – egy (igen költséges) terápiás programot dolgoztak ki. A hallásterápia számos különböző válfaja létezik. A legáltalánosabb formák azon az elképzelésen alapulnak, hogy először azt a hangfrekvenciát kell megtalálni, amelyre a gyermek különösen (vagy éppen: nem eléggé) érzékeny, majd trenírozni kell őt a hang iránti nagyobb tűrőképességre.

A hallásterápiát alátámasztó kutatási eredmények legnagyobb része beszámolókon alapszik, azaz olyan esetleírásokon melyek tudományos értékelése igen nehéz. A kezelés hatalmas sajtót kapott, és éveken át tele volt vele a média. Egy korai vizsgálat a kezelés pozitív hatását mutatta, ám kontrollcsoport alkalmazására nem került sor, a jelzett viselkedési változások pedig kizárólag a szülők beszámolóin alapultak (és a szülők erősen elköteleződtek gyermekük terápiájával kapcsolatban). A gondosabb tudományossággal készített kutatások nem tudták igazolni e terápia hatékonyságát. Ennek ellenére számos szakember továbbra is javasolja a módszer – ismét csak: megfelelő térítés ellenében igénybe vett – alkalmazását.

Más kezelések is hangsúlyozzák a hallás fontosságát. Vannak olyanok, amelyek a hallási információ feldolgozását igyekeznek fejleszteni – vagy azt, hogy az agy miként értelmezi és tölti meg jelentéssel a hangokat. Gyakori, hogy ezek a terápiák arra irányulnak, hogy a gyermek beszédhang-feldolgozását fejlesszék, valamint az írott és kimondott nyelv közötti kapcsolatot. Esetenként ezeket a problémákat a hallási ingerek agyi feldolgozási zavarának következményeként értelmezik. E felfogás szerint maga a hallás normális, és a gyermeknek a beszédhangok és egyéb összetett hallási információk feldolgozásában vannak nehézségei – aminek eredményeképpen egyebek mellett olvasási és szótagolási problémák is jelentkeznek. Már végeztek néhány tudományos vizsgálatot arról, hogy ezt az állítólagos problémát hogyan lehet diagnosztizálni és kezelni, például a hallási figyelem fokozásával, a hallási emlékezet javításával és a hallási készségek támogatásával. A gyakorlatot megalapozó elmélet azonban továbbra is vitatott, mivel a probléma meghatározásával és elméletével kapcsolatban is gondok merülnek fel, ahogy az sem teljesen világos, hogy a különböző megközelítésekben alkalmazott eljárások pontosan miben is térnek el egyéb, a hallás és a figyelem fejlesztését célzó kezelésektől." (Fred R. Volkmar – Lisa A. Wiesner: Az AUTIZMUS kézikönyve 17. fejezet 587–588. oldal)

Lásd még honlapomon: Esély az érzékek normalizálására

Számos egyéb alternatív és kiegészítő terápia kritikáját olvashatjuk még (többek között a diéták, gyógyszeres kezelések és állat- kisállat-asszisztált terápiákét). Általánosságban elmondható, hogy ezen terápiák vélt vagy valós hatékonysága nem bizonyított, mivel eredményességük bizonyítottsága általában (többnyire elkötelezett) szülők beszámolóin, esetleírásokon és anekdotákon alapulnak. A fentebb említett tudományos módszerekkel nem bizonyíthatók.

Folytatás külön oldalon a téma súlyossága és aktualitása okán bővebben kifejtve:

A kézikönyv utolsó, 18. fejezete Szülőszemmel (2)TESTVÉREK ÉS CSALÁDTAGOK


2014-04-24 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés