Fórum archívum
Ez egy archív fórum téma. Az archív témához nem tud hozzászólni. A téma aktív verziója megtalálható a Fórum/Témák menüpont alatt.#252. Kocsis Alajos: B.Ú.É.K. 2012 - 2012-01-03 16:04:57 -
(A rajzot Nóra lányom készítette az oldal látogatóinak)
#251. Kocsis Alajos: Karácsonyi üdvözlet - 2011-12-19 16:52:49 -
Kedves Szülőtársak, Szakemberek, Segítők és Érdeklődők!
#232. Kocsis Alajos: B.U.É.K. - mindenkinek - 2011-01-01 16:16:32 -
B orongós napok tűnjetek tova,
O kkal szomorú ne legyél soha!
L épteid kísérje töretlen szerencse,
D erűs percek rajzoljanak mosolyt a szemedre!
O szoljanak el az óévnek sötét árnyai,
G úzsból szabaduljanak a képzelet szárnyai!
Ú j évet hozzon a nesztelen iramló idő,
J öjjön már a rég várt, csodálatos jövő!
É vek ha múltok, ha elszálltok napok,
V idámságot, örömet számolatlan adjatok!
E lfusson most az óévnek malaca,
T öbbé ne legyen senkinek panasza!
K erüljön betegség, bánat messzire,
Í rmagjuk is vesszen mind a semmibe!
V ágyaid sorra valóra váljanak,
Á lnok szavak többé ne bántsanak!
N övekedjen az igaz barátok tábora,
O kosan élj, ne legyél ostoba!
K ívánom neked, legyen 365 szép ünneped!
Fenti verest egy kedves szülőtárstól, Páll Anitától kaptam és küldöm minden kedves idelátogatónak jó szívvel:
Alajos
#231. Kocsis Alajos: Áldott, békés karácsonyt kívánok - 2010-12-21 16:38:22 -
„Isten egészen az otthonodig leszáll, hogy lakásoddá váljék. A gyertyákat gyújtó alázatos ember számára Isten a gyertyagyújtás kötelességét jelenti. És annak számára, aki szolidáris az emberekkel, az ember nem egyszerű szó a szótárában, hanem azokat jelenti, akikért ő felelős. Nagyon könnyű félreállni, Istent a gyertyagyújtás kötelessége elé helyezni. Én azonban nem ismerek embert, csak embereket. Nem ismerek szabadságot, csak szabad embereket. Boldogságot, csak boldog embereket. Szépséget, csak szép dolgokat. … Mert nem jelent távollétet sem otthonodtól, sem szerelmedtől, ha a szerelem vagy az otthon szertartásos lépteit végzed. Távolléted nem elválaszt, hanem odaköt, nem elszakít, hanem eggyé olvaszt … És ha ezt a szertartást jól végzed, ha valóban látod azt az Istent, amelyben eggyé lettetek, ha ez az Isten elég perzselő, akkor ki választ el házadtól vagy barátodtól?” (Antoine de Saint-Exupéry: Citadella)
„Az ünnep olyan, mint a remény dala. Ünnepelni az tud, aki reménykedik, bízik a lélek szépségében, jóságában; akiben él a remény, hogy az ember képes megnyílni a szeretet felé. S viszont: az ünneplés hatására újjáéled a remény.” (Jean Vanier)
Fenti képet és az idézeteket egy kedves, régi szülőtárstól kaptam. Megosztom az idelátogatókkal, és kívánok mindenkinek áldott, békés ünnepeket és boldog, reményteli újesztendőt!
Alajos
#196. Kocsis Alajos: Mi érdekelte a szülőtársakat? - 2010-07-19 16:27:27 -
Mi érdekelte a szülőket leginkább 2007. júliusában?
Az általam annak idején moderált www.esoember.hu honlapon megjelent és kigyűjtött hozzászólásokat változatlan helyesírással közölöm. Néhol a hozzászólásnak nem csak a dátumát, hanem rögzített óra/perc/másodperc időpontját is meghagytam érdekesség képen, hogy élethű maradjon az eszmecsere évek multával is.
Kérdés:
Kry 2007-07-27
Sziasztok!
Julis kérdezte, hogy milyen kezelésekre jár a fiam, milyen iskolába jár. Jelenleg gyógyped. iskolába jár, autista tagozatra. Nem mindig működik együtt, így a különböző terápiás lehetőségek legtöbbje kudarcba fulladt. Hallottunk Büki dr.-ról, sok jót, így megyünk hozzá is. Ha hallottam volna róla már korábban, mentünk volna, de a legtöbb doki elzárkózik az autizmus témakörtől, még mindig különleges kategóriának számít ez a betegség. Pedig a szülőket segíteni kellene, irányt mutatni, de mi nem sok segítséget kaptunk, csak a szájtépés ment.
Azt szeretném kérdezni, hogy nem tudjátok, Büki dr. mióta foglalkozik ilyen gyerekekkel, illetve kinek mi a tapasztalata?
Válasz:
Anni 200-07-27
Szia Kry!
Pontosan nem tudom, hogy mióta foglalkozik a Büki doktor a biomedikális kezelésekkel, de kb.2 éve. Most volt kint megint Amerikában konzultáción, és nagyon lelkesen tért vissza! Az tuti, hogy nem egyik napról a másikra várható a látványos javulás, de nagyon hatékony. Mi most csináltattunk meg egy Párizsi laborvizsgálatot, ami egyértelműen kimutatta, hogy szükség van Lillácskámnak a szigorú glutén és kazeinmentes diétára. Továbbá kiderült, hogy nem csak nehézfém mérgezése van, hanem szerves toxinokkal is tele van szegény, és gombái is vannak. Én mindenképpen csak ajánlani tudom mindenkinek a Büki doktor urat, mert nagyon óvatos a kezelésekkel, és szép eredményeket ér el velük. Sokféle vitamint, és táplálék kiegészítőket javasolt nekünk most megint, és már nagyon várom a pozitív változásokat. Lillának nagyon magas a nehézfém mérgezése, és hetente 1 szem gyógyszert kap rá, de minden héten látom a javulást, amióta szedjük. A szerves toxinokra pedig fokhagyma fogyasztását, és infraszauna használatát javasolta. Azt még nem tudom, hogy hogyan fogja bírni, és hogy hova merjek vele elmenni, mert nem hiszem, hogy elviselné egy kis kabinba bezárva, ráadásul még hőség is van. Majd meglátjuk. Az utóbbi hetekben határozottan sokat javult a beszéd értése, és most úgy tűnik, hogy végre kialakul a szobatisztaság is. Végre!! Puszi neked is, és a Többieknek is! Sziasztok!
Köszönet:
Kry 2007-07-28
Köszi Anni a választ a Büki dr-ral kapcsolatban! Nagyon biztató a dolog, reméljük, nálunk is beválik a módszere! Az én fiamnak is biztosan van gombás problémája belül is, mert még a hajas fejbőre is tele van gombával, amire Nizoral krémet kap. Ez persze csak tüneti, de jó lenne, ha belsőleg is ki lenne kezelve szegény. Sajnos nagyon egyoldalúan táplálkozik, főleg olyanokat kíván, ami még csak táplálja ezt a gombát (lisztes ételek: pl. kiflik, chipsek, ropik kenyerek tömege).
Mennyi idős a kislányod? Te szerinted a nehézfém mérgezés mitől van? Vagy mit mondott Neked a doki ezzel kapcsolatban? A nehézfém mérgezés csak az autistáknak van, vagy attól lesznek olyanok, amilyenek?
Ezt a nehézfémes dolgot már korábban hallottam, de nem tudom, hogy mitől van? Nekem pl. miért nincs? Szóval ezen gondolkodtam már sokat... Ha viszont sikerülne a szervezetéből kiűzni legalábbis nagy részét, talán pozitív megváltozik a gyermeknek viselkedése. Bár a fiamnak már csökkentek a dühkitörései, de lehet, hogy a kor előre haladtával csökken, viszont sokat echolál. Ez a belső világa dominál akkor is, amikor szólunk neki. S mindent hall, de nem válaszol, s később, ha nyomatékosan rászólunk, hogy hahó...., na akkor válaszol az előző kérdésekre is. Ebből gondolom, hogy mindent hall, de az állapotából kifolyólag nem tulajdonít jelentőséget a válaszra. Persze nem neveletlenségből, rosszaságból - ezt nem értik meg a laikusok - , hanem mert neki (nekik) máshogy "jár" az agyuk.
Hát Anni, kitartást kívánok! Remélem, jól alakul minden a kislányoddal kapcsolatban!!!
Kry
Válasz:
Anni 2007-07-28
Szia Kry!
Az én kislányom most töltötte be a 4 évet. Állítólag abból ered az összes betegség, hogy érzékenyek a tejre és a gluténra, de mivel fizikai tüneteket(hányás,krónikus hasmenés, gyomorfájás) nem produkálnak, ezért nem lehet észrevenni, de sajnos tönkreteszi a bél áteresztő képességét. A bélfal betegsége miatt halmozódik fel a nehézfém, ami együtt szokott járni még a gombával, és a vírusok elszaporodásával is. A diéta azért nagyon fontos, hogy a bélproblémák rendeződjenek. Tartós eredményt csak diétával együtt lehet elérni. Mert hiába kezelik csak a nehézfémet, és a gombát, ha a sérült bélfal miatt újra fel fognak halmozódni. Azért van szükség a nagy dózisú vitaminokra is, mert sajnos azok sem tudnak megfelelően felszívódni. Egyébként jellemző rájuk, hogy pont azokat az ételeket fogyasztják nagyon nagy mennyiségben, ami árt nekik. Az én kislányom 2 éves korától szinte csak joghurtokon, túrórudin és pudingokon élt. A normális ételeket nem is akarta megenni, esetleg még a tésztát, és palacsintát szerette. Tavaly elkezdtük a diétát, de egyik napról a másikra mindent elvontunk tőle, és az borzasztó volt .Éjjel nappal ordított, teljesen kikészültünk tőle, és Ő is nagyon kiborult idegileg. 4 hétig bírtuk, aztán visszakapott minden régi ételt. Akkor még nem tudtam, hogy ez viszonylag normális reakció, mert elvonási tünetek voltak. Ősszel újra elkezdtük, de először csak a kazeint vontuk meg tőle. 8 hónap után a glutént is kivontuk (2 hete), és most eddig nem tapasztaltunk semmi durva elvonási tüneteket. Neked is ajánlani tudom, hogy egyszerre csak az egyik diétát vezesd be, és majd 2-3 hónap múlva a másikat. Hány éves a kisfiad? Van testvére? Mikor mentek a Büki doktorhoz? Szia! Anni
Új sorstársunk jelentkezik:
Csehorsi 2007-07-28
Kedves Mindenki,
Először írok hozzászólást erre az oldalra. Egy 6,5 éves autista kisfiú anyukája vagyok, és épp nem oly rég értünk a diagnosztizálási kálvária végére. Nem volt könnyű, és fiamat is mindennek mondták (sok okos pszichiáter), csak autistának nem. Végig olvastam az elmúlt idők beszélgetéseit, és legelőször is a hrg terápiáról feltett kérdéssel kapcsolatban osztanám meg a véleményemet. Nekünk is ajánlották, de amint utána néztem a módszernek, én személy szerint azonnal elvetettem. Nem hiszek az olyan módszerekben, ahol a szülőnek kell terapeutává válnia, plusz riasztó volt az összeg amennyiért konzultálnak az emberrel cserébe azért, hogy tulajdonképpen utána nekem kell küszködni a gyerekkel. (a szülő, az szülő, és e nélkül is épp elég nehézséggel kell megküzdenie nap, mint nap) Helyette viszont meleg szívvel tudom ajánlani a Delacato módszert, mint szenzomotoros fejlesztést. Ez egyfajta okosító, ügyesítő torna, nemcsak autizmussal élőknek. Bővebb információ sajnos csak angolul található az interneten http://www.delacato.net/, de a mozgásterápiával kapcsolatban magyarul is található egy leírás http://www.alapozoterapiak.hu/
üdvözlettel
Egy autista is hozzászól:
Evajunior 2007-07-28 15:44:44
Sejtem mitől van hogy bizonyos ételek nem szivodnak fel rendesen vagy mitől van az hogy bizonyos ételektől a gyermek kikészülten agresszivan viselkedik. Nem lehet véletlen hogy egy bél fal csak úgy lebetegedjen egy egyszerű ételtől. Lehet az is hogy hiányzik a bizonyos emésztési enzim vagy nem kizárt az sem belső élöskődök is jelen lehetnek amikről tudni sem lehet.
Evajunior 2007-07-28 15:51:05
Élösködők ingerhetik a bél falát és a központi idegrendszert gyakran észre sem lehet venni főleg a nem beszélő gyermekeknél: csak akkor derül fény amikor bizonyos ételeket nem esznek vagy túl sokat esznek a kelleténél. És az igerültségük mellett hányás hasmenés puffadt vagy sovány a hasuk.
Válasz:
Anni 2007-07-29
Sziasztok!
Evajunior! Tényleg nagyon tájékozott vagy, és egyet értek veled!
Julis! Megértelek, hogy neked is szükséged van a tényekre, hogy elkezdjétek a diétát. Én is így voltam ezzel, és sajnos elég sokáig húztuk a dolgot. A diétára vonatkozó laborvizsgálatot Párizsban végzik (Peptid teszt) és kb. 40 ezer forint, de ha van rá pénzetek, akkor akár a teljes autista vizsgálatot is kérhetitek, ami kb.300 ezer forint. Mi is elvégeztettünk majdnem mindent, és 204 ezer forintba került. Egyértelműen kimutatott egy csomó mindent, és most sokkal nyugodtabb vagyok, hogy tényekkel is alá van támasztva a kezelések szükségessége. Az én kislányom is 2.5 évesen olyasmi lehetett, mint a te fiad. Neki is tökéletes volt a szemkontaktusa, semmi düh kitörése nem volt, és más autistákra jellemző ˝heppje˝ sem volt. Meg voltunk róla győződve, hogy biztosan nem autista, csak el van maradva a fejlődésben. Most 4 éves, és már sokkal nagyobb a szakadék az egészséges gyerekekhez képest. Sok mindent 1 évesen jobban tudott, mint most. Sokkal jobb volt a beszédértése, és a kommunikációja. Ti azért szerencsések vagytok, hogy ilyen fiatalon elkezditek a biomedikális kezeléseket, meg egyébként is enyhe lehet a fiad állapota, úgy hogy biztosan nagyon jó eredményekre számíthattok.
Julis 2007-07-28
Sziasztok, Már régen nem néztem be az oldalra. Örülök hogy csehorsi írt. Mi szeptembertől kezdjük a HRG terápiát, nekem nagyon tetszik a dolog. Szerintem a legjobb terapeuta mégiscsak a szülő (általában), én nagyon örülök, hogy bent lehetek a gyermekkel, a szenzomotoros torna sem megy másképp! azt is otthon a szülőnek kell megoldani, mint minden mást, ez is csak a köztetek lévő kapcsolatot erősíti. Én így gondolom. A gyógypedagógus, logopédus meg úgyis szülő nélkül foglalkozik a gyerekkel 1-1 órát. az elégendő, és az is nagy segítség.
A Büki doktor-féle terápiát mi is elkezdtük, de még nem történt orvosi vizsgálat, így visszaálltunk a régi rendbe. Persze mondták, hogy nyugodtan kezdjem meg minden, de valahogy orvosi vizsgálat nélkül nem merem.
A ti gyerekeitek két és fél évesen milyenek voltak, miket csináltak. Azok a pedagógusok akik a kisfiammal foglalkoznak nem erősítik meg az ő autizmusát, ezzel persze nem akarom az ő szaktudásukat kérdőbe vonni, de akkor mi ez a fiamnál? Nincsenek szerepjátékai mint más hasonló korú gyereknek, nem beszél még, szemkontaktusa viszont van, mosolygós, dühkitörései abszolút nincsenek, kedves, bújós kisfiú. Mit gondoltok erről? Lassan már magam sem tudom mit gondoljak.
Ismét új jelentkezők:
tuncibogyo 2007-07-30
sziasztok,
nagyon sok érdekes és hasznos információt találtam itt. A mi családunkban is van egy autista gyermek,most lesz 7éves és még nem beszél és nem szobatiszta. Nem tapasztalunk rajta számottevő fejlődést. Nehezíti a helyzetet, hogy viszonylag messze, Szolnok megyében lakunk, egy kisvárosban és errefelé nincs kimondottan autistáknak fejlesztő intézmény. Eddig speciális óvodába járt itt, és most kezdené az iskolát így felmerült a gondolat, hogy egy számára megfelelőbb intézményt keressünk, amennyire csak anyagi kereteink engedik. Ha valaki tud bármilyen tanácsot, ötletet adni(akár bentlakásos iskola, hétvégi hazajárással)azt nagyon megköszönném. További szép napot és kitartást mindenkinek.
ktc 2007-07-30
Sziasztok!
Már egy ideje olvasom a fórumot, de eddig nem volt bátorságom írni. A kislányom most múlt 3 éves, s autisztikus-gyanús. Szeptemberben lesz ez irányú vizsgálat a Korai Fejlesztő Központban. Ő sem beszél, gondok vannak az evéssel (nem harap, nem rág), az alvás sem a legnyugodtabb, meg még sok apró jel utal az autisztikusságra, de nagyon a határon van. A Kutatócsoport kérdőívét (45 oldal) kitöltve csak erősödött a gyanúm. Nagyon várom a "diagnózist", hogy tudjam, milyen irányban induljunk tovább.
Most tanácsot is kérnék tőletek: Olvastam a támogatott kommunikációról, de még nem merek belevágni. Van erről tapasztalatotok? És hogyan tanítsam meg rágni a kislányomat? S Büki doktort hol lehet elérni? Köszönöm előre is a válaszokat!
Kérdések-Válaszok:
Kati18 2007-07-30 15:38:14
Ktc
Hol lehet ezt a kérdőívet megtalálni?
ktc 2007-07-30 15:52:11
http://www.autizmus.hu/jelentkezes.shtml
Itt letölthető, pdf formátumú (nekem pl. nem nyílik meg). Akkor is megkapod, ha személyesen jelentkeztek vizsgálatra az Autizmus Kutatócsoport Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambulancián
Cím: 1089 Budapest, Delej u. 21.
Tel.: (06-1) 334-1123
ktc 2007-07-30 15:53:18
Azt elfelejtettem írni, hogy a vizsgálat sajnos már nem ingyenes... Mi is lemaradtunk róla...
Kati18 2007-07-30 16:19:06
Ktc,
Köszi Szépen, meg fogom nézni.
HRG-vel kapcsolatban:
A fiammal lassan egy éve csináljuk a TSMT részét. Én nagyon jónak és hasznosnak találom. rengeteget fejlődött.
Röviden.: A fiam most 3 és fél éves, és még nem beszél. Két és fél évesen kezdtük a tornát, és már pár hónap múlva rengeteget fejlődött. nem a beszédben (bár ott is), hanem a figyelemben, az értésben.
Nem csak Pesten csinálják a tornát. Mi is egy korai fejlesztőhöz járunk. Otthon csináljuk és két hetente megyünk "kontroll"-ra.
Viszont ha hivatalosan kapsz korai fejlesztést, akkor az állambácsi fizeti. Én a fiamat elvittem szakértői bizottsághoz, és ők korai fejlesztést javasoltak, ami heti 2 torna (TSMT) illetve heti 2 logopédia. Ezt az állam fizeti.
julis 2007-07-30 17:07:31
Sziasztok,
Kati18, hogyhogy az állam fizet korai fejlesztést? Én mindenért fizetek sajnos. A Budai korai fejlesztő sem ingyenes 2000 FT / alkalom. Diagnózissal vagy anélkül nem kerül nektek semmibe?
A Tsmt tényleg nagyon jó, mi már a 3. tréningnél tartunk, mi heti 5x csináljuk az intenzív időszakban, kettő nagyon kevés! HRG terápia nagyon jó, többen is már javasolták, a védőnőtől kezdve mindenki, hogy nagyon hatékony, bár kell mellé csoportos TSMT legalább 2x, mert csak úgy lehet szinten tartani a dolgokat
A Delej utcai központban meg akár másfél évet is kell várni állítólag, én azért sem mentem oda. az idő pedig vészesen fogy, ezért mi más utakon járunk. Az Ő diagnózisuk nélkül is tudom hogy mi a baj. Nem tehetem meg a gyerekkel, hogy 1 évet várok időpontra.
MI is voltunk szakértőinél, de nekünk ilyet nem mondtak, hogy támogatna bárki is minket a korai fejlesztést illetően.
Kati18 2007-07-30 22:07:49
Julis,
Én elvittem képességvizsgáló szakértői bizottsághoz, mivel ősztől logi ovit szerettem volna. Ehhez kell az ő szakvéleményük. Ők felmérték, és korai fejlesztést javasoltak. Ennek keretében kapjuk a tornát és a logopédiát. Viszont így nem mehet oviba, mert a korai fejlesztést csak így kaphat. (megtehetem szerencsére, hogy még nem viszem oviba, mert van egy húga akivel GYed-en vagyok még). Én eddig privát vittem logopédushoz és tornára, viszont most ősztől ingyen kapjuk. A torna az csoportos TSMT, a logopédia az beszédindító logopédia.
Mi az 5. tréninget csináljuk itthon. Van hogy heti 6*. Sajnos a közelben HGR nincs, pedig szívesen elvinném. A tornát pedig nagyon jónak találom én is.
A moderátor közbeszólt:
Alajos 2007-07-30 22:35:32
Autizmussal kapcsolatos vizsgálatok költségeiről borzasztóan magas összegekről olvasok a hozzászólásokban. Máshonnan is hasonló adatokat kapunk. Ha ez így folytatódik, lassan csökkeni fog egyrészt a diagnosztizált autisták száma, mert már az elején meggondolja magát egy család, hogy mit fizessen: a rezsit, vagy a vizsgálatot. A külföldi laboratóriumi tesztek pedig egyenesen elérhetetlenek a családok nagy részének. S ha netán minden megvan mégis, és valaki pl. diétáztat és ezzel kapcsolatban még táplálék-kiegészítőket is akar venni, mennyit kell havonta mindezért fizetni? Autista gyermek is lehet beteg, vizsgálatuk, kezelésük nagyobb odafigyelést, külön elbánást igényel. Felnőtt autistaként pedig már sok egyéb betegségük is lehet, ami megint csak többletkiadás (pl. fogászati kezelések altatásban). Az ellátórendszer, ami autistáknak még csak alig-alig alakult ki, összeomlani látszik. Csak kérdezem: miért fizetjük a tb-t? Sok-sok levelet kellene írni a szövetség címére, hogy mindezeket a gondokat összegyűjtve megpróbálják az elért eredmények legalább szinten tartását kiharcolni. Weboldalukon keresztül lehet e-mailt is küldeni: Autisták Országos Szövetsége (az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének jogutódja)
Reakciók:
gerleág 2007-07-31 00:16:32
Igen, ez vmi egészen felháborító, amennyire magára hagyja az ország a betegeket, főleg a tartósan beteg emberek, gyermekek helyzete tűnik kétségbeejtőnek. Tőlük ugye kevesebb bevétel várható - minek költsenek rájuk?!? Sajnos odafönn mindenen spórolnak, ami nem az ő zsebüket érinti. Közben az elkeseredett, és elég segítséget nem kapó szülők könnyen keveredhetnek a zavarosban lavírozó sarlatánok kezei közé, a jó utat keresvén. Mert vannak ilyenek is. Lehetne 100 felé menni, csodavitaminok és kúrák fognak csodát tenni velünk, gyermekünkkel, csak győzzük anyagilag. Közben nem feltétlen fogjuk a valóban segítő módszereket megtalálni. Nekünk nem itt és egymástól kéne tanácsokat kapnunk, az orvosainknak kellene megadniuk minden választ a kérdéseinkre, megoldást találniuk a problémáinkra. Ez szégyen, ami itt folyik, de sajnos akik igazán tehetnének ez ellen, csöppet sem szégyenlősek!
Nagyon köszönjük Alajosnak, és mindenki másnak, akit illet, amiért segítenek, és harcolni próbálnak velünk, értünk.
Majd, ha már igazán lesz mit, küldjük a tapasztalatainkat, hátha segíthetünk.
Évus 2007-07-31 09:06:09
Sok hozzászólást elolvastam már, de egyre inkább az az érzésem hogy mi, autista gyermeket nevelő szülők nagyon mostoha gyermekei vagyunk az ellátórendszernek. Itt szinte minden a pénzről szól. Mindenért fizetni kell. Mostantól már s diagnózisért is. A különböző kezeléseket és táplálék-kiegészítőket, stb. pedig tényleg nem mindenki tudja megfizetni. Igaza van Alajosnak: vagy rezsit fizet az ember vagy ezeket. Ha viszont rezsit nem fizetek, még a tetőt is elveszítem a fejem felől. Ilyenkor mit tegyen a szülő? Mit válasszon?
Anni 2007-07-31 12:59:37
Egyet értek veletek, ez felháborító, hogy alapvető vizsgálatokért, és fontos gyógyszerért, vagy táplálék-kiegészítőkért teljes árat kell fizetni. A zsebből kifizetett laborvizsgálatok eredményéből is kiderül mondjuk egy ólom mérgezés, de egy forint támogatás sincs a gyógyszerre. Tényleg miért fizetünk tb-t? Elég nehezen bírjuk mi is ezt a sok kiadást, de amíg bírjuk, addig csináljuk. Remélem, hogy lesz valami eredménye is, de ha nem, akkor legalább megpróbáltuk. Rémisztőek nagyon ezek az árak tudom, de attól még lehet, és talán kell is ezekről a lehetőségekről,kezelésekről beszélni. Borzasztóan nehéz lehet azoknak, akiknek nincs esélyük megpróbálni, mert nagyon drága. Tudom, hogy az autista kutatóintézet nagyon támadja ezt a kezelési formát, és nagyon ellenzik, csak azt nem tudom, hogy miért. Lehet, hogy pont a magas költségek miatt? Ártani nem ártunk a gyereknek, de legalább kap egy esélyt, hogy jobb, könnyebb legyen az élete.
(Összeállította: Kocsis Alajos)
#167. Kocsis Alajos: Aspergeres beszélgetések - 2010-06-02 22:38:33 -
Aspergeres beszélgetések az esoember.hu Fórumról 2005. augusztusában
Összefoglaló
ÉN 2005-08-02
Kedves ÖN!
Van egy olyan érzésem, hogy én autista ember vagyok. Mit tehet ilyenkor az ember?
Seth 2005-08-03
Kedves ÉN, azaz TE!
Én is egy autista vagyok. Ha autistának gondolod magad, akkor legjobb ide fordulni, ahol ott rendes vizsgálatokkal és tesztekkel felmérik, hogy érintett vagy-e esetleg nem. Cím: Autizmus Kutatócsoport Gyermek-és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia, Budapest, Delej u. 21,isz: 1089. Telefon: 06-1-334-1123, vagy 06-1-303-6788.
Csibe 2005-08-03
TE Kedves Seth!
Tegnap olvastam a hozzászólásaidat. Az én kislányom sorsa nagyon hasonló a tiedhez. 20 éves határeset - autistának mondták 5 éves kora óta- májusban leszázalékolták 100 %-os munkaképesség csökkenést állapítottak meg (OOSZI Bizottság). Ha mondhatom rá ? is magasan funkcionáló, de nem elég önálló.
Otthon tölti napjait, sokat olvas, naplót ír, zongorázik, talán ősztől keresünk munkahelyet, de elég kilátástalannak tűnik.
Szeretne emailezni hasonló sorsú fiatalokkal.
Címe: habust@freemail.hu .
Örülne soraidnak, lehet, hogy hasznos dolgokat tudnál neki írni.
Köszönettel: Marika
Réka 2005-08-03
Kedves Seth és ÉN!
Nagyon tetszik, hogy egymásnak hamarabb segítetek, mint ahogy a szakember válaszolna. Így tovább! Az egészben a legjobb, hogy nemcsak egymásnak segítetek hanem a szakiknak is, azzal hogy gondolataitokat elmondjátok, leírjátok, vagy valamilyen úton kifejezitek. Sokkal könnyebb egyes viselkedéseket megérteni és ezáltal kezelni. Arról nem beszélve, hogy segít újabb és hatékonyabb terápiák fejlesztésében. Mivel engem érdekel az autizmus és élethivatásomnak gondolom már két éve ezért olvastam könyveket az autizmusról, vagy olyat ami róluk/ Rólatok szólt, vagy pedig olyat, amit maguk érintettek írtak. Egy-egy ilyen könyv olvasása után sokkal könnyebb volt megértenem és kezelnem olyan viselkedés mintákat, amiket addig nem tudtam kezelni, vagy nagyon nehezen ment, vagy ment csak bosszantott, hogy ez miért van így, amikor másképp egyszerűbb lenne, amit már elmondtak annak a bizonyos személynek, és ő mégsem úgy csinálja, nem fogad el segítséget... De szerencsére ilyen problémám már nincs, mert ha valami nem megy, megpróbálom kitalálni, hogy mi lehet a baj. Szóval köszönöm Nektek a segítséget!
Réka
Seth 2005-08-03
Szia Csibe!
Igen, énvelem is az a baj, hogy nagyon önállótlan vagyok. Valahogy nem is merek új dolgokba kezdeni, vagy egyedül elmenni pl. csekket befizetni. Néha mennek ezek a dolgok, de máskor -ha egy ideig nem megyek sehová - teljesen kiesek a ritmusból. Pl. internetezni el tudok járni egyedül. És sok olyan dolgot meg tudok csinálni, ami engem érdekel. 2002-ben engem is 100%-os rokkantnak nyilvánítottak. De csak azt tudom megcsinálni, ami érdekel. Senki sem ért meg néha, úgy érzem. Mert azt vágják a fejemhez, hogy hogyhogy internetezni el tudok menni egyedül, de a télikabátomat nem tudom összegombolni. Vagy például képtelen vagyok arra, hogy ételt készítsek magamnak akkor, amikor ugye egész nap senki sincs otthon. Attól félnek néha a rokonaim, hogy éhen fogok halni. De én amúgy utálok enni. A lányodnak írok e-mailt megpróbálom. Szia: Seth
Seth 2005-08-03
Szia Réka!
Ha szeretsz olvasni autizmusról talán az én könyvem sem rossz:
Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva
Megrendelhető: www.autizmus.hu
Megvehető: Autizmus Kutatócsoport ( Bp., 1089, Delej u.24-26)
Persze szerintem sok olyan dolgot írtam le a könyvemben amit senki sem ért/értett meg. (Még a nagyszüleim is kérdezgették, hogy mi mit jelent.)
TóCsa 2005-08-04
Szervusztok!
Szervusz Seth, meg Én meg még „nemistudom” kit üdvözöljek itt hirtelenében!
TóCsa vagyok, az, aki anno a már itt is említett ALF-ot üzemeltetem.
Henrietta! Azt hiszem, Te már próbáltál csatlakozni, de talán nem sikerült, én meg nem mentem utána a dolognak. :-(
Szerintem újra megpróbálhatnánk, talán sikerülne most.
Tehát aki csatlakozni akar egy zártkörű levelező csoporthoz, ahol autista gyermekeket nevelő szülők, az autizmus témájával foglalkozó néhány szakember, illetve magukat autistának, autisztikusnak sejtő-valló-tudó sorstársak tartják egymással a kapcsolatot,
az írjon egy levelet a következő címre:
alf-feliratkozas@primlista.hu
Esetleg az
alf-tulajdonos@primlista.hu
címre, és intézem a továbbiakat.
Üdvözlettel: TóCsa
Csné 2005-08-04
Kedves Seth!
Örömmel olvastam a soraidat, mert én is egy négyéves autista kisfiút nevelő anyuka vagyok. A kisfiam nagyon keveset beszél és az egyik legfájóbb dolog a számomra, hogy sokszor csak találgatom a gondolatait, de sokszor fogalmam sincs, hogy mit miért tesz, mi a jó a számára ha erőltetem a dolgokat vagy hagyom elmerülni a saját kis világában? Jó-e, ha hasonló gyerekekkel van együtt vagy az a jobb ha egészséges gyerekek közé jár óvodába? Talán Te magad is átélted ezeket a dolgokat és tudsz nekem segíteni vagy elmesélni a saját tapasztalataidat. Előre is köszönöm! Gyakran látogatom ezt a honlapot, ha teheted adj hírt magadról minél sűrűbben! Köszi! Ági
Seth 2005-08-05
Kedves Csné, Ági!
Tudod, a könyvemben azt írtam, hogy jobb az autista gyerekeknek, ha szintén autista gyerekekkel vannak együtt, mert a normál iskolában nagyon sok megpróbáltatással, és gúnyolódással kell hogy szembenézzenek. (Ez volt nálam is). Csakhogy a könyvemet évekkel ezelőtt írtam (csak most érte el a kiadási-színvonalat, ha lehet ilyet egyáltalán mondani). És közben ugye sok minden történt: jártam ugyanis autista-iskolába. Csakhogy a rokonaim észrevették, hogy egyre több autista-tünetet vettem át a többiektől, pl. olyanokat is, ami a gyerekkoromban volt jellemző rám. Egyszóval azt mondták: "Teljesen megkergültél." És én is észrevettem magamon, hogy önkéntelenül, de mindenki átvette egymás szokását. Az összes autista gyerek. Tehát javaslom, hogy a kisfiaddal inkább egyénileg foglalkozzon egy speciális terapeuta, mert az nagyon sok eredményt tud elérni vele! És, szerintem, ha a kisfiad keveset is beszél (én is nagyon keveset beszéltem), valahogy mégiscsak próbáld meg a normál általános iskolát! (Ha végképp nem tűri a kisfiad, akkor jöhet a speciális iskola). Írok egy másik példát is: jelenlegi pszichiáterem fia is autista. Sokat szoktam vele beszélgetni, és ő is a mellett voksolt mindig, hogy az autista gyerekét sohasem íratta volna autista iskolába. És az ő fia is elutasít még mindig minden kapcsolatot, és nagyon keveset beszél, pedig már ő is felnőtt. De mégis el tudta végezni a normál-iskolákat!
Szerintem nem szabad az autistákat elszeparálni a normál társadalomtól! Ha az ember normális emberek között nő fel, akkor a normális emberek színvonalához fog közelíteni, még ha az évekbe, évtizedekbe is telik! (Én egy hisztis, ordítós, evés-alvás-kommunikációs-beilleszkedési zavaros gyerek voltam: de sikerült addig vinnem, hogy 1999-ben felvételt nyertem egy főiskola Alkalmazott Pszichológia Tanszékére!)
És a kisfiadban ne arra figyelj, hogy mit nem tud, hanem arra, amit tud! Mert minden ember beváltja a hozzá fűzött reményeket: biztosan hallottál már erről a pszichológia - fogalomról: Pygmallion - effektus. Ez érvényes minden emberre. Azt jelenti, hogy ha egy gyerek,ha mondjuk silány értelmi képességekkel rendelkezik, de okosnak nevezik, beteljesíti önkéntelenül is a hozzá fűzött reményeket: egyre okosabb lesz, és egyre többet olvas!!!! (Ugyanez jelentkezik a másik végletnél is. Ha egy kiváló értelmi képességű gyermeket butának tartanak, előbb-utóbb egyre rosszabbul fog teljesíteni.)
Ezt még a főiskolán tanultam.
Seth 2005-08-05
TóCsa!
Én még nem voltam azon a levelezőlistán, amiről írtál. Biztosan összekeversz valakivel. Végül is sok hasonló olyan autista lehet, mint én: pl. 25 éves és mondjuk még őt is Heninek hívják!
Egyelőre nem áll szándékomban csatlakozni ilyen - számomra teljesen ismeretlen- levelezőlistához. Nekem ez az esőember fórum kielégíti az igényeimet. Ráadásul már van 2 autista levelezőpartnerem: egy 20 éves lány és egy 24 éves fiú.
Csné 2005-08-05
Kedves Seth!
Köszönöm a kedves soraidat, nagyon sokat jelentenek abban, hogy ne lásam olyan borúsan a jövőt. Hallottam a Pygmallion-effektusról, de Petivel kapcsolatban még soha nem jutott eszembe, de ezentúl észben fogom tartani. Üdv:Ági
ÉN 2008-08-09
Kedves Seth. Az Autizmus Központ Al-nál 18 hónap a várakozási idő.
Nem tudok ennyit várni. Az életemről van szó.
Seth 2005-08-09
Kedves Én, azaz Te!
Igazad van, az Autizmus Kutatócsoportnál tényleg másfél év a várakozási idő. DE !!!! Ha az életedről van szó, akkor írásban lehet kérvényezni a vizsgálat megsürgetését. (Legalábbis amikor én odakerültem, akkor még úgy volt.)
Mi is kérvényeztük a kérdőív mellé külön csatolva levélben a vizsgálat sürgetését. Ha "sürgetni" akarod őket (ezt most jó értelemben kell venni ezt a sürgetni szót), akkor írdd meg!!!! Ez fontos!!!! Például mi is megírtuk, hogy anyám egyedül tart el engem , az iskolából kiutáltak, és dolgozni nem tudok a figyelemzavarom miatt, ráadásul 22 éves koromig le kell hogy százalékoljanak, mert utána már 4 év szolgálati idő kellett volna, és csak rokkant-járadékot kaphattam volna. Ezért mi 2 hónap alatt bekerültünk. (A nyári szünetet nem számítom bele az időintervallumba, hiszen nyáron az Autizmus Kutatócsoport zárva van, mert iskolarendszer szerint működik)
Ha neked meg az életedről van szó, akkor te is írdd meg, hogy miért kell megsürgetned a vizsgálatot!!!!
Üdv: Seth (és jó lenne, ha írnál magadról legalább annyit, hogy fiú vagy, vagy lány, és hány éves.)
ÉN 2005-08-09
Drága Seth!
Mindenki hülyének tart, hogy autista vagyok. Szerintük ez csak egy újabb kifogás hogy ne csináljak semmit vagy hogy igazoljam a sokszor szerintük "rosszindulatú" viselkedésemet. Szerintem én normális 23 éves férfi vagyok (júli 30-n voltam szüli. stb), de nem tudok úgy tenni mintha az emberek szerintük "hétköznapi" viselkedése nem hökkentene meg; nekem más a természetes és magától értetődő nekik megint más. Egyszóval „egotlanabbnak” érzem. Magam A szimpla dolgok felidegesítenek. Rossz érzés hogy minden ami bennem van nem érdekes mások számára, nem természetes hogy ki akarok adni mindent amire vágyok mindenféle szabályozás nélkül érezném jól magam. Sz..r így lenni b...meg. És a többi f... f..ik rá a k... életbe. Bocs egy kicsit felhúztam magam.
Kérdőív: Szülőnek kell kitölteni (nem vagyok szülő)
7 éves gyerekeknek szól (ugye nem vagyok 7 éves gyerek sem)
van vagy 30 oldal olyan kérdésekkel hogy (mit milyen szart mikor hogyan vett észre: nekem ehhez nincs türelmem. Ennyit tudnék írni: vizsgáljanak meg, MERT KELL.) Ennél meggyőzőbb sajnos nem jut eszembe. (Valószínűleg én is "magasan funkcionáló autista vagyok". :-)
Röhejes, mint egy termékbemutató.
Remény: Néztem az autista.info.hu-t. Végre valami értelmes VMI!!! Debrecenben is van egy A. Ambulancia a Kenézy kór.-ban, ha ot is hosszabb idő a várakozás én kinyírom magam. :)
Ennyi CSÓK
Seth 2005-08-10
Kedves Én, azaz Te!
A hozzászólásodból kitűnt, hogy tényleg gázos vagy egy kicsit. Nekem pl. (egyáltalán nem akarlak diagnosztizálni, mert nincs hozzá se jogom, se képesítésem, de véleményem van), teljesen Asperger-szindómásnak tűnik (skizoid vonásokkal), amit írtál. Ezt abból gondolom, hogy nagyon sok Aspergeri-autistával leveleztem már, és ők írták állandóan azt, hogy "kinyírom magam" , "k..va fos" stb. De ez csak az én véleményen.
Igen, igaz, hogy a Kutatócsoport kérdései főleg a kisgyermekkorra térnek ki, de ugye azzal tisztában vagy, hogy az autizmus kisgyermekkorban kezdődő zavar? Mert ha nálad nem álltak fenn a tünetek, akkor talán más, felnőttkori pszichiátriai betegségben szenvedhetsz.
A kérdőívről: te magad is kitöltheted, hiszen felnőtt vagy! (Annak idején nekem is megmondták, hogy én is kitölthetem egyedül a kérdőívet, de jobbnak láttam, ha anyám diktálja, hogy mit írjak, mert hát egy anya ugye mindenre visszaemlékszik, és sokszor más szemszögből látja át a gyereke életét, mint egy autista. Mint én.
Ja és nem kell türelmetlennek lenned a kérdőív kitöltésével való hosszú idő miatt! Végül is nem egy nap alatt kell kitölteni. (Mi anyámmal megfogadtuk a Kutatócsoport javaslatát: 3 hétig, minden este foglalkoztunk vele, hogy minden eszébe jusson az anyámnak. Isten se egy nap alatt teremtette meg a világot.)
Üdv: Seth (és nagyon kíváncsi vagyok a fejleményekre veled kapcsolatban, remélem, írsz még)
ÉN 2005-08-10
Én próbáltam tájékozódni Aspergerrel is kapcsolatban de nem jött le a különbség. Ha írnál erről az tök jó lenne. Szóval a Deb-be próbálok bekerülni csak félek hogy hülyének néznek, nem lesz értelme az egésznek és hogy azt mondják: te normális vagy usgyi dolgozni!! :)
Tiszta kabaré!
Senki sem azt mondja amit érez amit gondol ...hogy is van ez?!?!?!?
ÉN
Seth 2005-08-10
Szia Én, azaz Te!
Azt hiszem arról kérdeztél, mi az Asperger-szindróma. Tudok ajánlani egy könyvet: Tony Attwood: Különös gyerekek. De én is tudok ezt azt mondani róla, mert kedvenc témám az autizmus, azóta, amióta diagnosztizáltak, és amivel ahogyan anyám mondja, már a sírba kergettem mindenkit. Na az Aspergeri-autizmus az autizmus enyhébb formája, amikor nem olyan markánsan nyilvánulnak meg a problémák: pl. egy aspergeres el kezdhet normális időben beszélni. De most ez hülyeség, mert én 9 hónapos koromban már beszéltem, és gyerekkori autizmus diagnózist kaptam mindenhol. Az igazi különbség az szerintem, amint nekem is mondták, hogy az „aszpergeresek írtó” rondán írnak és nem tudnak manipulálni a kezükkel. Azt is írja a szakirodalom, hogy az autistáknak nincsenek érzelmi megnyilvánulásai, vagy nagyon gyérek. Én nálam ez nem így működik. Én Lorna Wing-féle bizarr autista vagyok, ami azt jelenti, hogy állandóan kapcsolatokat akarok létesíteni az emberekkel, többet, mint egy egészséges ember. Én például már idegenekhez is odamegyek és mondok nekik ezt-azt. Szerintem nem is úgy kéne szétválasztani a dolgokat, hogy aspergers és gyerekkori, hanem úgy, ahogyan Lorna Wing leírta a 80-as években. Ennek 3 fajtája van: izolált,passzív, és bizarr. (Ezt a magyar szakirodalom kiegészítette merev, formális típussal.) Az izolált gyerekre jellemző, hogy környezetéről nem vesz tudomást, amolyan "üvegbúra"-gyerek, aki sokat dühöng, és beszédet nem használ. A passzív gyerekre jellemző, hogy nem közeledik más emberekhez, de azt szereti, ha őhozzá közelednek. A passzív autista gyerekek okosak, beszélnek. A bizarr autista meg olyan mint én. Imádok beszélgetni, másokhoz odabújni, mindenkivel kapcsolatot létesíteni telefonon, levélben stb..., és a bizarr autisták is értelmesek.
Azonban nincsen tökéletesen egyféle kategóriába sorolható gyerek, és az évek múlásával szinte minden autista gyerek kategóriát vált. Én pl. passzív típusú voltam. Te ezek alapján hová sorolnád magad?
Seth 2005-08-11
Kedves Én, azaz Te!
Olvasd el a tegnapi hozzászólásomat! CSAK valójában nem is a te kérdésedre válaszoltam, mármint hogy mi az az asperger-szindróma. De most leírom a diagnosztikus kritériumait neked, hogy pontosan tudd.
A.Minőségi romlás a szociális(emberi) kapcsolatokban, ami az alábbiakból legalább két tünetben megnyilvánul:
- a szemkontaktus, az arckifezés, a testtartás, és a gesztusok használatának a csökkenése
-kortárskapcsolatok hiánya
-más emberekkel való közös öröm, és közös érdeklődés megosztásának a hiánya
-érzelmi kölcsönösség hiánya
B.,A viselkedés, az érdeklődés, a tevékenységek korlátozott mintázata, ami az alábbiak közül legalább egy tünet megjelenésében megnyilvánul:
-intenzitásában abnormális foglalkozás egy vagy több érdeklődési területtel
-rugalmatlan ragaszkodás rituálékhoz, amiknek sem értelmük, sem céljuk nincsen
-ismétlődő motoros manírok (pl. kezekkel való pöcöktetés, kopogtatás, zörgetés, repdesés, forgások)
-tartós foglalkozás tárgyak részeivel
C.,A zavar problémát okoz az emberi kapcsolatokban, a munkahelyi feladatok ellátásában stb...
Na körülbelül ennyi. Remélem sikerült kimásolnom a Tony Attwoos könyvből a lényegét. Bár azt nem írtam bele, hogy aspergeri autistáknál nincs elmaradás a beszédfejlődében (mert normális időben kezd el beszélni a gyerek). Azért nem írtam bele , mert én 9 hónaposan kezdtem el beszélni, és ennek ellenére mégis gyerekkori (kanneri) autizmussal diagnosztizáltak 3 helyen, és az Országos Orvosszakértői Intézet is erre a megállapodásra jutott. És ráadásul ezt a kérdést egyszer fel is vetettem az Autizmus Kutatócsoportnak, de ezt mondták: „A gyermekkori autizmusnak is van egy olyan alcsoportja, akiknél a beszédfejlődés normális időben kezdődik meg."”
Remélem tudtam segíteni. Kitartás, és türelem!
Üdv: egy "autizmuskutató" autista
ÉN 2005-08-11
Kösz a türelmet, de az a neten keresztül nem jön át. :) Kedden megyek Debrecenbe a Bethlen utcára, meglátjuk mi lesz.
Tudod ha már a diagnosztizálásnál tartunk, az a furcsa hogy én teljesen meg tudtam tanulni hogy hogyan kell viselkedni az emberek között. Az más kérdés hogy majd felrobbanok közöttük de ezt nem veszik észre. Vagy nagyon jól titkolom. :) Sőt gyerekkoromban pont azzal éltem túl hogy mindenkinek eljátszottam azt amit várt így a suliban elkönyveltek csöndes okos gyereknek aki inkább a felnőttekkel beszélget ha teheti. Szerencsére mindig volt egy-egy barátom, aki a valódi családomat jelentette és úgy éreztem, hogy valóban számíthatok rájuk. Ez később sajnos változott. Szóval, amíg ment a játék és nem voltak komoly játszmák addig minden jól ment és "nem hiányzott" semmi. Hozzá kell tenni, hogy az az idő amikor úgy éreztem, hogy valóban a többi emberhez tartozom másodpercekben mérhető. Szóval komolyodtak a dolgok a suliban és már nem ment úgy a játék. Az érettségi is nagyon nehéz volt és addigra az egyetlen barátom is "elhagyott" akire úgy éreztem, számíthatok. Szóval az érettségi már nagyon kemény volt, addig ráérzésből vagy kevés tanulással, mindig túléltem, meg tudtam úszni a dolgokat. Az érettségi keményebb volt de túléltem és jött az egyetem, ahova akkor is és később is mindig mindenhova felvettek pontok alapján. De ott már annyira érzéketlenek voltak hogy nem tudtam "figyelni" illetve megmaradni az órákon. Egy másfél óra az egyetemen gyakorlati kínszenvedés. A tanárok érzéketlenül és logikátlanul beszélnek a többi nagyravágyó ember pedig olyan ötlettelen, hogy nem lehetett velük hülyéskedni hogy túléljem az órát. Korábban, ugye az órán össze-vissza beszélnek, legalább ki tudtam találni, ki milyen stílusban, hogyan kéri a választ, milyen retorikával, hogyan milyen sorrendben kéri az adatokat, kinél mennyire lehet dumálni mennyire nem, de erre ugye egy élelmesebb diák is képes. Az egyetemen már nem voltak kíváncsiak rám, korábban se tudtak mit kezdeni a gondolataimmal mondván, erre most nem érünk rá, de legalább érdekes volt számukra (többnyire :), hogy érdeklődöm. Jól mér hogy a tanárok az egyetemen is az óra szerintem kb. 70%-ban rám néztek mert én figyeltem úgy rájuk, hogy az jó volt nekik. (De rám ki figyel.)
Szóval gyerekkorban lehetett olyan gyereknek lenni, aki úgymond "koraérett" (szerintem ez hülyeség, az értelem bárhol bármilyen korban megjelenhet 90 évesen is vagy 3) gyerek voltam, aki a felnőttekhez húzódik. De felnőttként kihez húzódjak?!
Tudod, nagyon sz..r rájönni arra, hogy valami bajom van, mert a "családomban" mindig az volt a duma, hogy sosincs senkinek semmi baja, jól van, az majd el múlik. De nem múlik el. Sőt most jön csak elő igazán. És nem tudom, hogyan kell magamról gondolkozni. A korábbi gondolkodásom teljesen ki zárta azt, hogy bárkinek lehet vmi lelki problémája. Milyen nehéz lehet egy 50-60-70 évesnek elfogadni azt, hogy másképpen kell gondolkoznia különben nem lesz belőle semmi nem tud meg maradni a környezetében. Most ez lehet mással kapcsolatban is mondjuk, hogy az összes fiatal megvilágosodik és megváltja a világot, legalábbis akarja, és az időseknek el kell fogadniuk, hogy a tőlük fiatalabbak bizony helyesebben gondolkodnak nyitottabbak tehetősebbek és érdemes! rájuk hallgatni. Azt hiszem ezt 40 év szocializmus után nagyon nehéz lehet elfogadni. Na de vissza.
Szóval nehéz a gondolkodásmódomat finomítani önmagammal kapcsolatban. de muszáj. Különben nem élek. Pont. :)
Szeretnék tehetséges ember lenni (az vagyok!), és szeretném a tehetségemet kiélni. Úgy, ahogy én tudom. Szeretnék így hasznos ember lenni. Mindenki szeretne. Nekem is lehet. Nem!? Vagy nem érdekes hogy másképp működöm, mint a többi ember?! Legyek én is olyan hülye, mint ti?! Talán nem fognak normálisnak tartani, de én már most nem tartom annak őket.
Ha diagnosztizálni kéne magamat a leghalványabb fogalmam sincs, hova sorolnám magam. De azt észrevettem, hogy a tárgyak hülye mozgatása megnyugtat többnyire. Sz..r dolog mert olyan társadalmi körökben voltam-vagyok ahol a gyogyósokat lenézik. És habár én megfontoltabb vagyok (azt hiszem jóval megfontoltabb vagyok!:) azért, hogy az ember tartozzon valahova vagy rá van kényszerülve (lásd: apám), hasonulnia kell, és egy idő után újra és újra eszébe jut. Lehet, hogy tényleg úgy jó, ahogy a "csoportom" tagjai hiszik, tartják és a fogyatékosok gyogyósok. Szóval ez sz...r dolog. Ugye belátod, hogy nem számíthatok rájuk. Senkire sem számíthatok. Te vagy az egyetlen barátom (nem kell bíztatni ezt csak úgy írtam :) Puszi (Te fiú vagy, vagy lány?! a Seth úgy tudom férfi - a Heni, úgy tudom női név). Amikor anyámnak felvetettem, hogy autista vagyok, csak úgy viccből, mert másképp nem tudta volna elviselni, hülyének nézett, ugye kitalálod, hogy kínjában nevetett egyet és azt mondta, amit már oly sokszor a kedves kínzó családom, a mostohám, az apám, a nővérem, akit szeretek, hogy nincs nekem semmi bajom, „csak sajnáltatod magad”.
Üdv
Seth 2005-08-11
Szia Én, azaz Te!
Lány vagyok, de a nevem se nem Seth, se nem Heni. Inkognitóban vagyok a könyvem miatt, mert nem akarom, hogy felhajtást csináljanak belőle. De te meg olyan kis buta vagy! (Ne hari...) Csak azért írom, mert nem csinálhatod azt, hogy egyszerűen megmondod az anyukádnak, hogy te autista vagy. Az öndiagnózisok félrevezetők. (Ezt üzenem mindenkinek, aki csak úgy hipp-hopp felállítja magáról a diagnózist.)
Sokkal egyszerűbb lett volna neked is, ha elmentek először az anyukáddal egy egyszerű kis pszichiátriára, és elmondja anyukád a tüneteket , vagy elmondtad volna te. (Amikor anyám elmondta a pszichiáternek a tüneteket, és kimondta: autizmus, nálunk minden megváltozott.) Anyám már kezdi elfogadni, hogy az állandó pörgetéseim, alvászavaraim, kajaválogatásom, másokat zaklató éjszakai járkálásom nem fogyatékosság, hanem autizmus.
És aki azt mondja az autistára, hogy fogyatékos, az semmit sem ért.
Nekem úgy tűnik a hozzászólásodból, hogy haragszol a világra. Én is haragszom. De még mennyire. Sokszor hibáztattam is a rokonaimat, hogy miért nem vittek el gyerekként orvoshoz. Mert hát én nagyon súlyos és tipikus vonásokat mutattam: robogó vonatok előtt ültem a sínen, nem akartam se enni, se aludni, és állandóan ordítottam. És azt sem bírtam, ha átakrtak öltöztetni más ruhába. Éveken át ugyanabba a göncbe jártam. Csakhogy valójában én is tudtam a választ, hogy miért nem vittek el. (Ezt nem tárhatom a nyilvánosság elé, elég, ha a pszichiátriákon és a kutatócsoportnál tudják.)
De ...mindegy most már...kiborultam, hogy megint visszaemlékeztem...majd inkább máskor írok...
Írjál, én barátod leszek és válaszolok
Üdv: autista lány
ÉN 2005-08-12
Már mér lenne félrevezető az öndiagnózis? Én nem diagnosztizáltam magam, hanem mondtam egy ötletet. Ha érdekli, reagál rá. Az anyukám nem az anyukám. Valaki, aki valamilyen és azt hiszi, hogy köze van hozzám. Nem sok. A harmadik dolog hogy okoskodjak. Voltam pszichiátrián, és hülyének néztek. Van még kérdésed?!
"Én Lorna Wing-féle bizarr autista vagyok, ami azt jelenti, hogy állandóan kapcsolatokat akarok létesíteni az emberekkel, többet, mint egy egészséges ember." -ez nekem is szimpatikus. De nem hiszem, hogy kapcsolatokat létesíteni bűn vagy pedig nem egészséges. :) Ez hülyeség! Ha többi ember hülye, haljon meg ehhez nem tudok mit hozzáfűzni. Bárki is komolyan gondolja hogy ez betegség!?!?!?
Seth 2005-08-25
Na miért nem ír senki?
"Na mi van, mindenki kidőlt, én szedek itt egyedül Béres-cseppet?"
ÉN 2005-08-25
Te szedsz egyedül!
Láttam a képedet a könyved első oldaláról, az te vagy?! Elég furcsán nézel ki! :)
Írhattál volna hamarabb is drága!
Csibe 2005-08-25
ÉN!!!
TE aztán tudod, hogyan bántsd meg a nőket!
Hogy mersz kritizálni egy "sérült"?!- de hatalmas ésszel megáldott
fiatal lányt a külseje miatt, szerintem elég primitív dolog! Mire számítottál- Jenifer Lopezre? Seggfej!!
ÉN 2005-08-25
Én csak beszélgetek. Talán baj?! Szerinted mindenki tökéletesen néz ki? Szerinted az emberek nem lehetnek furcsák vagy akármi más? És ha lehetnek furcsák, akkor azt nem lehet elmondani? Amúgy én is autista vagyok, és így ezzel engem bántottál meg. Mondtam Én vlakire is, hogy seggfej?! Jó gondolkodást! ÉN
Amúgy meg miért ne lehetne Jennifer Lopez?! :)
(Az összefoglaló az általam moderált honlapról készült segítségül hasonló problámával jelentkezők számára valamint támpontul szakembereknek. Alajos)
#166. Kocsis Alajos: Soliverka A diétáról és a fejlesztő eszközökről - 2010-06-02 22:15:41 -
Még sehol nem olvastam, hogy a diétával, vagy ahhoz hasonló „terápiával” valaki konkrét, kézzelfogható célokat tűzött volna ki, illetve hogy mik voltak azok. Több helyen kérdeztem, mert valóban érdekel, mégsem kaptam választ. Pedig azt gondolom, hogy egy terápia hatásosságát nem lehet könnyebben lemérni, mint hogy van egy állítás: ez a terápia x időn belül ezt meg ezt fogja eredményezni, és akkor látható, megtörtént-e, megvalósult-e a kitűzött cél, vagy nem, ergo a terápia eredményes, vagy nem.
Nem tudom, ezt miért nehéz átgondolni és megválaszolni, ha tudatosan és meggyőződésből cselekszünk.
Az általunk alkalmazott eszközök, nemzetközileg, komoly szakmai körökben elismert módszerek közül talán a legfontosabb a vizuális támogatás, hiszen a beszélt nyelvet nehezen értik az autizmussal élő gyermekek (többségük ezért nem is beszél), de segítséggel, képekkel, jelekkel képesek kommunikálni, magukat megértetni, kívánságaikat megfelelő módon kifejezni, vagy a mi kívánságainkat megfelelő módon visszautasítani, és mi is meg tudjuk értetni magunkat velük. Érthetőbbé válik számukra a világ, és ők is érthetőbbé válnak. Alternatív kommunikációs eszközökről van szó, kommunikációs kártyákról. A használata egyénre szabott, előzetes felmérést igényel, és a használatát meg kell tanítani a gyermeknek, ami nem megy nagyon nehezen, hihetetlen mértékű önállóságot ad a gyermeknek a korábbi állapothoz képest. Azáltal, hogy kommunikálni képesek, kevesebb a félreértés, a meg nem értés, a viselkedésproblémák is jelentősen csökkennek. Ennek segítségével idővel a beszéd lényegét, értelmét is megérthetik, sokaknál a kommunikációs kártyák használata során indult meg a beszéde. A másik, hogy bejósolhatóvá tesszük számára a vele történő eseményeket, láthatóvá tesszük az időt, a tevékenységek sorrendjét, ennek eszköze a napirend. Mi képes napirendet használunk, ennek megtanulása sem nehéz, rengeteget segít a gyermeknek, önállóbbá, kompetensebbé válik, ezzel a szülők terhei is csökkennek, és szintén kevesebb viselkedésprobléma.
Mindemellett használunk ún. Én-könyvet, és Személyes naplót, ami a gyermekről szóló információkat tartalmazza, segíti a gyermek önmagáról való tudását, és a személyes emlékezetét is fejleszti. Míg korábban képtelen volt vele történt eseményekről, élményekről beszámolni, még segítő kérdésekkel sem, fél év rendszeres használat után fokozatosan, eleinte csak segítő kérdésekkel, képes volt „elmesélni” történeteket, melyek vele történtek, mára pedig (másfél év használat után) valódi igénye van az élménymegosztásra, sokszor kérdések nélkül is mesél, illetve a naplóját már maga rajzolja, ő határozza meg, mi kerüljön bele, mert képes azokat felidézni, képes azok közül kiválasztani a számára lényegest. Ezen módszerek egyike sem költséges, és nagyon hatékony, hosszú távú fejlődést eredményez, és miután a gyermek megtanulja a használatát, az ő, és a környezet élete is könnyebbé válik. Jó és kevésbé jó képességű gyerekek is képesek megtanulni. Ami miatt még nehéz számukra a kommunikáció és a társas helyzetek, az a naiv tudatelmélet sérülése, ami azt jelenti, hogy nem tudják, mit gondolnak, mit éreznek mások, nem képesek másoknak gondolatokat, szándékokat, érzéseket tulajdonítani, nem tudnak arckifejezésekből, gesztusokból olvasni. Ez is tanítható, pl. a \"Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek című kiadvány segítségével (Kapocs Kiadó), ez azonban jobb képességű gyermekekkel alkalmazható, de egyszerűsítve a kevésbé "okoskáknak" is taníthatók az érzelmek.. Ezek hosszútávon, most, és felnőttkorban is segítik őket a boldogulásban, és az alkalmazkodásban, az önállóságban, és nem rekesztik még jobban ki őket a társas helyzetekből, sőt.... pl. a diéta szerintem még inkább kirekesztő, hiszen a szigorúan válogatott étrendhez kevés helyen jutnak hozzá, nem beszélve a hiánybetegségekről, a költségekről, arról, hogy gyakran eleve nem sok ételt esznek meg, szóval macera, és az alapsérülésen semmit sem változtat, és önállóbb sem lesz tőle a gyermek, pedig a legfőbb cél az volna, hiszen nem lehetünk mindig mellettük..
Mi kb. másfél éves kora körül gyanakodtunk autizmusra, ekkor vált világossá, hogy a kortársaival nem tud mit kezdeni, fél tőlük, nem képes velük játszani, és tkp. semmit.. Sokat sírt, visítozott, ha társas helyzetben volt, csapkodott, meg voltak egyéb furcsácska dolgai (pl. röpködés, szokatlan rugalmatlanság, egyazon útvonal, öltözködésnél ruhák sorrendje, stb., ha ezekben változás volt, akkor dührohammal reagált, nem tudott játékokkal játszani csak sorba rendezte őket, vagy pörgetett, ő beszélt, de sokszor csak ismételgetett, meg hát sok mindentől kiborult, nem nagyon kellett nyilvános helyre menni, stb.. Ma már ez nem gond, bevásárolni járunk, olykor étterembe, egy-két szerepjáték is megy, könnyebben veszi a változásokat, hiszen ki tudjuk jó előre azt érthetően fejezni számára, önállóan játszik, és beszél, a napirendjét sokszor maga állítja össze, tehát képes megtervezni egy napját (!), alapdolgokban szó nélkül kiszolgálja magát (pl. iszik ha szomjas, WC-re megy, kezet-, fogat mos külön kérés, figyelmeztetés nélkül, öltözik, stb.) Persze most is vannak problémák, és mindig is lesznek, de jól látható, érezhető a folyamatos fejlődés, és a mostani állapot össze sem hasonlítható a pl. egy évvel ezelőtti helyzettel. Andris, aki 3 évvel ezelőtt 1m-es körzetben nem tűrt meg maga körül gyermeket, pánikba esett, és dührohammal reagált, most nagyon boldogan és büszkén egy meseelőadás próbáin vesz részt, mint szereplő.
És ami lényeges, ezen eszközöket éppen e célok elérése érdekében javasolták, tehát követhető, „számon kérhető” a szakemberen, látható mi miért történik, és hogy valóban az történik-e, amit ígértek az eljárással. Esetünkben az történik, olyan módon és mértékben, ahogyan azt előre jelezték a tudományos igényű SZAKEMBEREK. Ezúton is köszönöm nekik, hogy az autizmussal együtt derűs, méltó életet élhetünk.
Soliverka 2009. február 23. AOSZ Fórum
#165. Kocsis Alajos: Judit írta: Diéta - 2010-06-02 22:12:14 -
Diéta kapcsán, ha valóban hatásos egy diéta, akkor nem lényeges szempont, hogy macerás a kivitelezése. A gfcf diéta
hatásossága viszont eddig nem bizonyított, az elmélet mögötte pedig már részben cáfolt.
Az is világos, hogy egy szülő miért próbálja ki mégis a diétát (mi is megtettük pár hónapra még 2001 körül). De pl.a kutatásban egy fontos szabály az, hogy attól, hogy valami között korellációt vélsz felfedezni (elkezdtem egy
diétát, nem lett agresszív a gyerek) nem biztos, hogy ok-okozati kapcsolat is van. Az én gyerekem nem diétázik és nem agresszív. Akkor levonhatom a tanulságot, hogy a nem gfcf diéta véd az agresszió ellen?
Csak érzékeltetni próbálom, hogy miért nem elég valaki személyes beszámolója egy terápia hatásosságáról.
Ami engem érdekelne, itt is felmerült az opioid teszt, ami már ezek szerint a Heim Pál kórházban is elvégezhető.
Akkor viszont NEM NONAME angliai intézmények nem noname kutatatói nem két pohár joghurt után nem tíz gyerekre megnézve a témát miért mondják azt, ezt a tesztet NEM AJÁNLJÁK.
Ez a teljes opioid tesztes tanulmány:
http://adc.bmj.com/cgi/content/abstract/93/9/745
"Given the lack of evidence for any opioid peptiduria in children with autism, opioid peptides can neither serve as a biomedical marker for autism nor be employed to predict or monitor response to a casein- and gluten-free diet."
Pubmed: www.pubmed.com
PMID: 18337276
És nem ez az egyetlen, oldalt megtalálni a kapcsolódó publikációkat. (Be kell írni a PMID számot, és rákeres az absztraktra, és felsorolja a témában a többi cikket is).
Hogy átverés történik, fel se szabad vetni.
Én nem tudom, nem vagyok szakember, csak egy szülő, aki kapkodja a fejét, hogy akkor kinek is higgyen. (Mi sose csináltattuk meg ezt a tesztet, sőt más laborvizsgálatokat sem.)
Én úgy gondolom, magamból kiindulva, az, hogy valaki azt mondja, a tudomány mai állása szerint nem bizonyított egy terápia, egy szülőt nem győz meg, mert itthon azt fogja mondani, hogy a B. A. nem néz bele a dolgokba, nem követi a legújabb kutatásokat, még mindig a hülye pszichos hátteret nyomja, és nem fogadja el a biológiai hátteret (ami csúsztatás).
Pont ezért sokkal mélyebben kellene megmagyarázni az ezzel kapcsolatos kutatásokat, hiteles szakembereknek (itthon alig van a témával foglalkozó orvos, biológus, kutató) mert a szülő csak annyit érzékel, a Heim Pál azt mondja jó, az Autizmus Alapítvány, a Vadaskert, a ... stb. azt mondja rossz. Ő pedig ott van két tűz között, és csak annyi a "bűne", szeretne segíteni a gyerekén. És ezt vajon felfogják-e a szakemberek, ezt a fajta kétségbeesést.
Találtam a napokban egy nagyon jó idézetet:
”autizmus - Ez egy fura dolog. Kiskoromban az autizmus volt a diagnózisom, ami később változott a nem specifikus pervaziv fejlődési zavarra. Nagyon sok ember volt, aki engem mindig meg akart gyógyítani, hogy boldog lehessek, köztük a szüleim. Aztán rájöttek, hogy én boldog vagyok úgy, ahogy vagyok – azért akarnak meggyógyítani, hogy ők legyenek boldogok. Amikor ezt felismerték, fel is hagytak a meggyógyításomra tett kísérletekkel, és azóta mindenki sokkal boldogabb.”
Az alábbi linken Szilágyi András biofizikus röviden és szerintem érthetően összefoglalja, miért kell a kettős vak, placebo randomizált, ... vizsgálat ahhoz, hogy eldönthető legyen, valami tényleg hat-e, és egy kicsi betekintést is kapunk a média szerepére a témában.
http://szkeptikus.blog.hu/2008/01/01/nagy_adag_szkepticizmus_a_newsweek_szerk
Judit 2009. február 24. AOSZ Fórum
Ajánlott, ezen a honlapon elérhető tanulmány: Glutén és kazeinmentes diéta hatása autista gyerekeknél
#164. Kocsis Alajos: A GF/CF diétáról - 2010-06-02 21:57:32 -
A diétáról és egyéb terápiák tapasztalatairól – Szülők a Fórumban 2008 - Összefoglaló
9680 tudnivagyo 2008-01-22 17:58:00 Kedves Alajos és persze Kedves Sorstársak !
Van egy autisztikus 11 éves fiam, akivel már igen sok szakembernél jártunk, s azt gondolom a legjobb hazai szakembereknél.
Ennek ellenére van még jó néhány kérdés a fejemben, amire nemigen tudom a választ. Frissen belépve a fórumba azt remélem, hogy ezekhez is közelebb jutok majd.
A legégetőbb kérdés, hogy bár imádjuk a gyereket, néha olyan ijesztően agresszív velünk szüleivel(tettleg is, de szóban még borzasztóbb módon), hogy komolyan felmerül bennünk (feleségem ráadásul nem is egy díjbirkózó alkat), hogy közvetlen életveszélybe lehetünk. Szeretnék valahogy felkészülni arra a helyzetre, ha - bár biztosan beleszakadna a szívünk - mégis el kell őt helyeznünk valahova saját védelmünkben (mi csak öregszünk, ő meg egyre erősebb hál istennek). Valahányszor a szakembereknek felteszem ezt a kérdést, mindig az a válasz, hogy "hát igen nálunk nincsen olyan intézményi hálózat, mint nyugaton...". Ezt úgy kell értelmeznem, hogy kénytelenek vagyunk belenyugodni az állandó és kiszámíthatatlan élethelyzetbe, életveszélybe? Lehet, hogy megdöbbentő másoknak ez a kérdésfelvetés, és feleségem is zokogásban tör ki a hallatán, de én az a fajta ember vagyok, aki szeretek felkészülni a legrosszabbra és ez sajnos egyáltalán nem irreális feltételezés, olyannyira nem, hogy az országos hírű szakemberek 100%ig osztják aggodalmamat a fiú ismeretében.
Mi hát a megoldás?
Más: amivel nem foglalkoztunk eddig szakmailag, az a DAN, főleg ezek a diéták, méregtelenítések, stb (az általunk ismert szakemberek, nem igen hisznek ebben nálunk). Kérdezem, hogy hogyan lehet ehhez a témához közelebb kerülni? (Ugye a remény hal meg utoljára).
Kérdezném azt is, hogy folynak e vajon, és ha igen hogyan állnak azok a kutatások, amelyek azt vizsgálják, hogy egy beteg, lázas gyerek miért nem, vagy kevésbé mutatja az autizmus jegyeit. E megállapításra éppen az Önök fórumán jutottam, ugyanis eddig csak azt gondoltam, hogy amikor beteg a gyerekünk, akkor kiszolgáltatottabbnak érzi magát, ezért viselkedik olyan szokatlanul jól (mindig vicceltünk vele, hogy gyanúsan jól viselkedsz, biztos beteg vagy, és már be is tettük a lázmérőt és valóban...). Ám itt olvasom, hogy másoknál is megfigyelték ugyanezt a jelenséget, tehát akár valami biológiai összefüggésről is szó lehet. (Ugye a remény hal meg utoljára).
Elnézést, ha túl sokat vagy butaságokat kérdeztem, de dacára a lassan 6-7 éves küzdelmünknek, még mindig meglehetősen tanácstalan vagyok ezzel a helyzettel.
9681 ropcsike 2008-01-22 20:12:11 Kedves Tudnivágyó!
A következő honlap címen bal oldalt lent (Előadás/DAN1-DAN2-DAN3) találod meg a "DAN" konferenciáról készült film letöltési címét, valamint a teljes film magyar nyelvű leiratát.
http://www.gportal.hu/portal/autizmus/
Tisztelettel: Fekete János
9687 ropcsike 2008-01-24 18:36:05 Kedves Alajos!
Engedje meg nekem, hogy pár szót szóljak.
Az autizmust jelenleg kommunikációs hibának tartják. A kommunikációs hibát pedig az idegrendszer sérülésének titulálják. Az idegrendszer sérülése pedig agyi eredetű probléma. Miért állunk itt meg? Folytatni kellene a keresést lejjebb s lehet, hogy rájönnénk az agyi eredetű probléma emésztőrendszer sérüléséből származik. Logikus, lehet a következtetés. Ugye?
Viszont a mai Magyar "apparátus" hevesen tiltakozik ezen feltevés ellen. Féltik a pszichológusok, s a pedagógusok a helyeiket, pénzeiket? NE tegyék! Ugyanis az orvos-biológiai megközelítés, kezelés, és miegymás NEM zárja ki, hanem szorosan társnak tekinti ezen tudományágakat. Viszont elképzelhető, hogy közös alkalmazás terén több esélyünk lehetne gyermekeink kezelése terén. Az ÉN véleményem az, hogy akármelyik orvos tiltakozik eme megközelítés ellen, s tagadja valószínűségét az az ÉN szememben nem orvos. El tudom képzelni, hogy nem ért vele egyet, de hogy tagadja az nem áll a Hippokratészi eskü alatt tett fogadalmával összhangban.
Nagyon sok kutatás folyik e téren, s már vannak eredmények is. Magyarok is találhatóak a kutatócsoportok között, akik a nemzetközi szakirodalomban már nevet szereztek maguknak, ellenben idehaza figyelembe sem veszik eredményeiket. Természetesen minden autista más és más, minden gyereknek más és más terápia, gyógymód, kezelés szükségeltetik. Viszont ha egy régi szemellenzős módszernél leragadunk, esélyünk sem lehet. Dr. Endrődi László orvos, Magyarország tiszteletbeli New York-i konzulja az USA-ban autista gyermekekkel foglalkozik. Hihetetlen eredményekről számol be az alkalmazott terápia eredményességét illetően.
Ez a terápia nem csupán gfcf mentes diéta, sem csak keláció. Több összetevőből származó komplex kezelés. Van, akinél nincs változás, de ugyanakkor több szülő számol be pozitív változásról. Itt Magyarországon, akik Endrődi doktor tanácsai szerint cselekednek.
El tudnék képzelni egy találkozót melyen a szekretin kutatás szakemberei, a neurotranszmitterek hozzáértő egyénei, a gfcf diéta alkalmazó orvosai, biológusok, pszichiáterek, és még egyéb autizmussal, s annak kutatásaival foglalkozó szakemberek ülnének le egy asztalhoz. A témát átrágva elképzelhetőnek tartom, hogy egy olyan következtetésre tudnának jutni, mely eget rengető egyszerű módón megoldaná a megoldani kívánt problémát.
Tisztelettel: Fekete János
9689 Alajos 2008-01-24 19:58:36 Tisztelt Fekete János Úr!
Minden hozzászólásomban hangsúlyozom, hogy nem vagyok szakember, így nem foglalhatok állást szakmai vitákban, és részt sem tudok/kívánok venni bennük. Mint az elmúlt években mindig, ezután is a szövetségünk folyóirata és maga a szövetség, mint elsősorban szülők összefogása, minden újdonságról igyekszik beszámolni, és teret enged a vélemények ütköztetésének. Engedje meg azonban - a hazai szakemberek védelmében is -, hogy felhívjam a figyelmét az Esőember legutóbbi számában a Rainman's Home bécsi konferenciájáról megjelent tudósításunkat, melyből kiderül: vannak éppen New York-ban is neves szakemberek, akik fenntartással fogadják az alternatív terápiák hatékonyságát. Nem tudom, milyen "magyar apparátusra" gondol. Én nem mernék ítéletet mondani mások meggyőződése felett - így tiszteletben tartok minden erőfeszítést, amely gyermekeink állapotának javítására, a betegség visszaszorítására irányult vagy irányul.
Engedje meg tehát, hogy sommás ítélete ellen tiltakozzam, amely az orvos-biológiai megközelítéssel kapcsolatban így hangzik: „Az ÉN véleményem az, hogy akármelyik orvos tiltakozik eme megközelítés ellen, s tagadja valószínűségét az az ÉN szememben nem orvos.”
Az orvos is ember, csupán - legjobb tudása szerint - megpróbál gyógyítani.
A legaggasztóbb azonban, amit Ön is kimond: „Van akinél nincs változás, de ugyanakkor több szülő számol be pozitív változásról.” Ez ismét csak azt igazolja, ami eddigi tapasztalataink alapján bebizonyosodott: nincs egyedül üdvözítő módszer. Éppen azt kell határozottan kimutatni minden módszernél: hány százalék az akinél nincs változás, és mennyi pontosan az a „több szülő” és milyen minőségű a „pozitív változás”? A „hihetetlen eredmények” így sokkal hihetőbbek lesznek. És ezt valóban a DAN orvoslással foglalkozó szakemberek, de főként szülőtársaim érdekében mondom. Mint szülő, a legboldogabb pillanat volna életemben, ha a most már 26 éves autista lányomat egyszer végre gyógyultan bocsáthatnám útjára még az életemben.
A szakmai vélemények ütköztetésére létrehozandó konferencia megszervezésének javaslatával egyetértek, csupán ennek létrehozása, finanszírozása egyelőre meghaladja a szövetség erejét mind anyagi, mind technikai, mind pedig szakmai tekintetben. Ha egy ilyen szakmai konferencia létrejön, „eget rengető egyszerű” megoldás talán akkor sem fog születni, hiszen az ördög mindig a részletekben rejlik.
A magam részéről az ezzel kapcsolatos további véleménycserét valóban a szakemberekre bízom, vívják meg ők a csatát vélt, vagy valós igazukért, a „csata” minden fontos állomásáról igyekszünk majd beszámolni. Üdvözlettel: Kocsis Alajos (AOSZ)
9692 tudnivagyo 2008-01-25 11:36:03 Kedves Ropcsike és Alajos !
Először is nagyon köszönöm a gyors visszajelzéseket felvetéseimmel kapcsolatban. Nyilvánvalóan közös a sorsunk, mindannyian autista szülők vagyunk, össze kell hát fognunk. Érzékelem, hogy ha nem is tekintik magukat szakembereknek „csak” szülőknek, azért törvényszerűen igen sokat tudnak már az ügyről, jóval többet, mint én. Én csak egy dolgot mondhatok, hogy ha várható bármilyen kis előrelépés attól, hogy bizonyos szakembereket összeültetünk, akkor próbálkozzunk meg vele. Ha erre a szövetség önmagában nem elég akkor próbáljuk megnézni, hogy miről beszélünk pontosan, milyen szervezés kell, mennyi idő, mennyi pénz, kiket kéne pontosan összeültetni stb, és lehet, hogy közös erőfeszítéssel találunk megoldást. Én teljesen nyitott vagyok arra, hogy részt vállaljak ezekből az erőfeszítésekből. Ha Önök is így gondolják a maguk részéről gyermekük érdekében, akkor vélhetően folytatnunk kéne az egyeztetést immáron személyesen és nem ezen a fórumon. Egy ilyen konferencián talán választ kaphatunk arra is, hogy tényleg nem folynak e kutatások a betegség (láz) és az autizmus közötti esetleges összefüggés témában. Ami a diétát, emésztési dolgokat illeti, természetesen egyikünk se tudhatja, hogy van e összefüggés, hiszen a szakemberek is vitatkoznak rajta. Azt azonban érdekesnek tartom, hogy az én fiam születése után 2 hétig azért nem lett kiadva a kórházból, mert emésztési problémái voltak, és az is érdekes, hogy folyamatosan küzdünk ma is, hogy rendezett legyen széklete. Nemrég kerültünk ez ügyben éppen egy gasztroenterológushoz. Mondtuk, neki, hogy a gyerek autisztikus, de nem nagyon tudott mit kezdeni ezzel az infóval. Persze lehet, hogy az egész a részemről fantáziálás, de akkor is alátámasztja azt a tényt, hogy rengeteg a bizonytalanság veszi körül ezt a témát. Valószínűleg ezek egyik eredője és a továbblépés egyik iránya is az, hogy a ma autistának nevezett kategórián belül sokkal jobban megkülönböztessenek al-fajtákat. Én úgy érzékelem, hogy néhány évtizeddel ezelőtt még nagyjából olyan kategóriákról beszéltek, hogy a fogyatékosok, vagy szellemi fogyatékosok, meg beszéltek agresszív nevelhetetlen (kutya rossz) gyerekekről. Ma a tudomány fejlődésével már leválasztják ezek közül az autistákat, hiperaktívakat, stb, mint, ami valójában betegség. Szerintem ez a folyamat itt még nem állhat meg, mert az autista kategóriába tartozó gyerekek még mindig nagyon sokféle tünet-együttest mutatnak. Nyilván ezért vezették be a szakemberek az "autisztikus" kifejezést. Az én fiamat is ebbe a kategóriába sorolják. Csak arra akarok kilyukadni, hogy bizony nagyon is elképzelhető, hogy bizonyos típusú betegekre bizonyos terápiák hatnak, és másokra meg nem. Erre azonban akkor nem az az adekvát válasz, hogy „sajnos nem bizonyítható, hogy az autizmust ilyen vagy olyan diéta stb gyógytíja”, hanem az, hogy azonosítani kell az autizmuson belül azokat az al-kategóriákat (meghatározott tünet-együttessel), akiket igenis gyógyítanak ezek az "alternatív" gyógymódok.
Száz szónak is egy a vége, szerintem fogjunk össze, és próbáljunk meg kezdeményezni egy olyan fórumot, ami előreviheti az ügyet, ha egyébként úgy látják, hogy van ennek értelme.
Várom visszajelzésüket.
9695 Alajos 2008-01-25 17:22:40 tudnivagyo-nak:
Szövetségünk jogelődje, az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete a 2005-ben szervezett Autizmus Napra meghívott DAN módszer ill GF/CF diéta terén tájékozott előadókat is (Dr. Molnár Mártát valamint a MA Alapítványt). Az elhangzottakat könyv formájában Kulcskeresők címmel megjelentettük 2006-ban, mely a mai napig megrendelhető a Szövetségnél (Tel: 06-1-354-1073 E-mail: info@esoember.hu) A szakembereknek kellene végre mozdulni a szülők érdekében. Olvassa ezt a rovatot szakember is?
9701 ropcsike 2008-01-25 20:45:43 Tisztelt Kocsis Úr!
Levelemben leírtak alapján az Ön által kifogásolt „Az ÉN véleményem az, hogy akármelyik orvos tiltakozik eme megközelítés ellen, s tagadja valószínűségét az az ÉN szememben nem orvos.” fenntartom. Már csak tapasztalatból is.
Most is állítom, hogy aki tagadja, nem pedig nem fogadja el az újat, az nem a gyógyítást tekinti elsődleges szempontnak.
Ettől függetlenül Ő ezt állíthatja, s isteníthetik is. Sokan ezt érdekből teszik, más választásuk nem lévén!
"Az orvos is ember, csupán - legjobb tudása szerint - megpróbál gyógyítani. " Ha ez így lenne nem szólhatnék egy szót sem.
Vagy esetleg a legjobb tudást annak tudhatjuk be, hogy igen keményen azt szajkózzák amit utasításba adtak nekik?
Ez a tenni akarás ugyan az, mint ami az Európa Parlamenti képviselői meghallgatáson lezajlott!
E témában (autizmus) igen sokat lehetne beszélni, érvekkel, ellenérvekkel egyetemben. Erre is nyitott vagyok!
Tisztelettel: Fekete János
9705 Alajos 2008-01-29 09:43:45 Tisztelt Fekete János Úr!
Megkérdeztem egy orvos-szülő-társat az Ön által leírtakkal kapcsolatban. Véleményét itt közlöm:
"Mi nem zárkózunk el okos javallatoktól, hiszen pld. a migraine-t is lehet rontani diétával, attól még az agyban a hiba. Ezért gondoljuk mi is komplexen kezelni a kérdést, és nem kívánunk csak a diétás variációnál - mint egyedül üdvözítő tételnél - leragadni. Sajnos még a diétás vonal nem közölt úgynevezett evidenciákon alapuló leírásokat, ami alapján korrektül lehetne értelmezni és alkalmazni a diétás elmélet szerinti kezelést ill. gyógyítást."
A minap pedig egy szülőtárs hívott fel kétségbeesve, és az alábbiakat mondta el:
2 és fél évesen nem beszélt a gyermeke, csak pépes ételeket evett cumisüvegből, nem volt szobatiszta. Voltak bizarr cselekedetei is. Autizmussal diagnosztizálták. Elmondta: Legutóbb a fiút 3 hónapig kezelte dr. Büki tanácsára Candida ellen (Nizoral) plusz a Kirkman féle szerekkel (amit egyes vélemények szerint egyébként magyar alapanyagokból is össze lehetne állítani, és nem volna ilyen méregdrága). Semmi javulás nem mutatkozott, ill. negatív eredménye volt: a gyermek nem aludt. („Bár ne csináltuk volna” - mondta az anyuka, és elköltöttek vagy 50 eFt-ot.) A kelációt már meg sem merték próbálni (az újabb 40 - 50 eFt lett volna). Jó volna egy független orvos véleménye is a laboreredmény kiértékelésére - mondta még - mert a fiánál higanyt, ólmot talált a párizsi labor (180 eFt-ért - a debreceni csapattal küldték ki a mintát.)
Egyébként lisztérzékeny a kisfiú, és már korábban, három éve ez irányú diétát folytat, de az autizmusa maradt. Továbbra is csak pépes ételeket fogad el és továbbra sem beszél, de beszédértése úgy tűnik, jó. Már egy éve szobatiszta. Most megpróbálnak más, hagyományos terapeutához menni.
Kérdezte még, mit tudunk az őssejt kezelésről. Mert ha volna kézzelfogható eredménye, azt is megpróbálnák. (Ezzel kapcsolatban a rendelkezésemre álló kutatási eredményeket elmondtam neki.)
Látható, mi mindent kellene egyszerre tisztázni!
Én a magam részéről az ezzel kapcsolatos vitát lezártnak tekintem ezen a szinten. Továbbítottam (ismét) a kérdést a szövetség elnökségének, és közvetve az Autism-Europe-nak is. Ők kompetensek a további lépések megtételére - remélhetőleg mindannyiunk megelégedésére.
Tisztelettel:
Kocsis Alajos
9707 tudnivagyo 2008-01-29 16:54:04 Kedves Ropcsike és Alajos !
Köszönettel elolvastam DAN ügyben az ajánlott irodalmakat, és folyamatosan olvasom a fórum hozzászólásait is. Most ébredtem rá, hogy itt valójában csak szülők vannak jelen, szakemberek pedig - dacára a „kérdezze a szakembert” rovatcímnek - egyáltalán nem. Ha viszont ez így áll, akkor nem egymást kéne győzködnünk szakmai kérdésekben, hanem el kéne érni, hogy szakemberek (lehetőleg közösségi szakmai álláspontot képviselve) adjanak választ nekünk, még ha nem is feltétlen egy napos határidővel. Ez az őssejt kérdés megint egy olyan dolog, amiről szívesen hallanék. Nincs ilyen ígéretünk a szakmától? Nekik nincs külön olyan szakmai szervezetük, akikkel kvázi együttműködési megállapodást köthetnénk ?
Bocs, ha hülyeségeket kérdezek, de én még új vagyok itt, s így talán megbocsátható...
9710 Alajos 2008-01-29 20:26:53 Kedves tudnivágyó!
Az a tragikus valóban, hogy mi szülők naponta küzdünk az autizmus okozta helyzetek megoldásával, és minden szalmaszálba belekapaszkodunk, ami reményt ad, hogy megszűnjön a szenvedések (elsősorban gyermekeink szenvedéseinek) láncolata. Egyedül vagyunk.
Másrészt meg kell érteni a szakembereket is, ha nem tudnak azonnali segítséget adni. Nincs hatékony eszköz a kezükben, és ez bizonyára sokszor el is kedvetleníti őket, ha ugyan el nem téríti erről a területről.
Az őssejt-kutatással kapcsolatban megpróbáltam összeszedni néhány információt, amit itt közlök Önnel. Nem tartalmaz egyelőre semmi komoly megoldást a mi problémánkat illetően, úgy vélem.
AZ ŐSSEJTEK ÉS A GÉNTERÁPIA
Talán legnehezebben gyógyítható betegségek a veleszületett genetikai betegségek, mert a betegséget kiváltó rosszul működő gén a szervezet minden sejtjében jelen van.
A genetikai eredetű betegségben szenvedő személyekből származó köldökzsinórvér-őssejtek alkalmazása orvosolhatja a kialakult betegséget, de az őssejtekben ugyanazon génállomány van, amely már egyszer betegséghez vezetett. Így egy idő után újra érvényesíthetik ártalmas hatásukat ezek a gének, a betegség újbóli megjelenéséhez vezetve. Újabban azonban sikeres génterápiás (génsebészeti) beavatkozásokról is beszámoltak őssejt-tenyészetekben.
A génterápia lényege a hibás gén kicserélése jó génnel. Ennek három feltétele van.
1. Ismerni kell a jó gént, és ezeknek rendelkezésre kell állniuk a szükséges felhasználáskor.
2. Valamilyen módon a jó gént be kell juttatni a szervezetbe.
3. A beteg szervezetébe bevitt jó génnek le kell győznie a hibás gént.
Az őssejtekkel történő génterápia felélesztheti az e beavatkozással kapcsolatos reményeket. Az őssejtekből készített tenyészetekben viszonylag könnyen hozzáférhetők a sejtmagon belüli kromoszómák és ezen belül a gének. A génterápia eddig elért egyértelmű sikerei olyan nagyon ritka immunelégtelenségek gyógyításához fűződnek, amikor a beteg gyermektől csontvelőt nyertek és az abból készített sejttenyészet sejtjeibe vitték be a jó gént, majd az így kijavított csontvelőt ültették vissza. Mindezek alapján talán mód lesz a köldökzsinórvér-őssejtekben - ha a donorban valamilyen genetikai eredetű betegség jelentkezett és emiatt vált szükségessé alkalmazásuk - előzőleg kijavítani a hibás génállományt. Az ilyen korrigált őssejtek alkalmazásakor tartós gyógyulás remélhető.
(Forrás: http://www.babanet.hu/ossejt/?oldal=6 )
Nótacsere címmel közölt ebben a témában hosszabb cikket a Magyar Nemzet Magazinja 2007. július 14-én. Csodamódszernek tartják, de egyelőre túl nagy az őssejt-terápia kockázata – írja a szerző (Lukács Csaba) bevezetőjében, majd így folytatja: „Utolsó reményük az őssejt-terápia – ezzel a címmel számolt be a Kisalföld című napilap arról, hogy júliusban tizennyolc halmozottan sérült magyar kisgyermek utazik egy kínai klinikára, ahol a fejenként ötmillió forintba kerülő beavatkozástól remélik gyógyulásukat. Mások Ukrajnába vagy Oroszországba utaznak hasonló céllal. Az eljárás lényege, hogy a beteg területekre, a gerincvelőbe vagy akár a keringési rendszerbe őssejteket fecskendeznek, amelyek, ha a gyógyítandó szövetrészben megtapadnak, újjáépítik, vagyis inkább újjáépíthetik a sérült részt… Ez az eljárás ma nem engedélyezett Amerikában vagy Európában – a fejlett világban ez bizonytalan emberkísérletnek minősül. Legális viszont a köldökzsinórvérből kinyert (saját) őssejt tárolása abból a célból, hogy egy későbbi betegség során azt felhasználva próbálják regenerálni a szervezetet. Az eljárás (vagyis a szűrés és tárolás) már Magyarországon is kivitelezhető (250–350 ezer forintba kerül), de az alkalmazás annyira új, hogy még nincs értékelhető eredménye. A magas költségek miatt valószínűleg soha nem lesz széles tömegeket érintő gyógymód, a tapasztalatszerzést pedig lassítja, hogy akiktől köldökzsinórvért vettek, még gyerekek, így kicsi az esélyük súlyos betegségre, vagyis saját őssejtjeik felhasználására…” A Magyar Tudományos Akadémia Kísérleti Orvostudományi Kutatóintézetében Madarász Emília elmondja még: „Az idegi sejtbiológiai laboratórium vezetője a Sarkadi Balázs által vezetett nemzeti kutatás-fejlesztési őssejt-kutató projekt keretében évek óta azt kutatja, hogy az állandóan újraképződő szövetekben lévő őssejtekből (ilyen a vérképzés mellett a bőr, a bélhám vagy a nyálkahártya) hogyan lehet létrehozni olyan idegsejtté átalakulni képes őssejtet, amely a központi idegrendszer betegségeit gyógyítja.
A kutató eloszlat egy tévhitet: nem minden őssejt képes bármivé alakulni, elég korán megkezdődik a differenciálódás. Csak az embrionális őssejt az igazi dzsóker, a felnőtt ember csontvelőjében már többnyire elkötelezett, vagyis többségükben főként vérképzésre szakosodott őssejtek vannak. Ám minden szövetünkben maradnak felnőttkorra is olyan sejtek, amelyek képesek úgy osztódni, hogy két különböző utódsejtjük lesz – az egyik őssejt marad, a másik viszont az adott környezetnek megfelelően differenciálódhat… Az alagút végét nem látjuk…, így még nagyon távol vagyunk attól, hogy az őssejt-terápia ellenőrzött és kiszámítható módon elérhető legyen bárki számára.”
(Forrás: http://www.mno.hu/portal/420494?searchtext=%C5%91ssejt )
2007. november 10-én átadták és bemutatták a szakembereknek a hazai embrionális őssejt-kutatás magántőkéből megvalósított, világszínvonalú laboratóriumát és kutatóműhelyét a kaposvári Seffer-Renner Magánklinikán. A jövő év elején már embrionális őssejttel kezelnék a magyar betegeket. Egy embrionális őssejttel történő gyógykezelés egyelőre súlyos milliókba kerül.
(Forrás: Magyar Nemzet – 2007. november 12.)
9711 ropcsike 2008-01-29 20:28:57 Tisztelt Kocsis Úr!
Én, nem úgy gondolom, hogy vitáztunk volna. Legalább is Magam részéről elmondhatom, hogy nem a vita szelleme vezette hozzászólásaimat.
Mivel ez egy fórum, gondolataimat írtam le, még ha nem is Önnek jól csengő hangzással.
Ezen túlmenően felhívnám szíves figyelmét, hogy nem Én ragadtam le a diétánál. Én az orvosbiológiai megközelítésre hívtam fel a figyelmet, ami ugye nem teljes mértékben a diétából áll, hanem számos más egyéb fogalmat takar.
Az pedig nem lehet egyértelmű ellenvélemény, ha valaki valamit hall, s azt rosszul alkalmazza.
Ezen dolgoknak elég összetett az alkalmazásmódjuk. Dr. Ugrai Tamás, és Dr. Endrődi László nem akárkik, akik ezen témával foglalkoznak, s van kellő ismeretük. Talán, ha valaki kikérné tanácsaikat, több, s jobb eredményt érnének el. László utasításait többen követi Magyarországon, s Ők eredményekről tudnak beszámolni.
9713 csalódott 2008-01-30 17:17:58 Nincs megfelelő terápia az autisták gyógyítására. Mi már mindent kipróbáltunk, 10 évig gfcf diétázott a fiunk, betartottuk a serotonin, a vércsoport szerinti diétát, az E jelű adalékokat figyelembe vettük. Természetgyógyászokhoz vittük és az OPNI-ban állandó gyógyszeres terápián volt. Mit értünk el? Majdnem semmit. Gyógyszerfüggő lett. 21 éves korában bevonták a Mellerilt és az életünk pokollá vált! Semmilyen gyógyszer nem vált be! 30 kg-ot lefogyott és a nem megfelelő gyógyszerek hatására az egyébként kedves jóindulatú gyerek agresszív lett. Összetörte a Tv-ket, leszaggatta a csillárokat és megvert a legváratlanabb pillanatokban. Saját felelősségemre az összes gyógyszert elhagytam. Megszűntek a suicid hajlamok. Két teljes évig nem aludt heti pár óránál többet. Tönkrementünk lelkileg és fizikailag. Jelentkeztünk a DAN protokolra, hátha sikerül megoldani az alvást. Nem sikerült! Nem tudták megoldani, rengeteg szert beszereztünk, de nem használtak. Ekkor már a férjem belebetegedett az álmatlanságba és a stresszbe, sajnos bele is halt. A kezembe kellett vennem a sorsunkat és keresni a neten a megfelelő gyógymódokat. Sikerült! Jelenleg a 26 éves fiam újra tud aludni,visszakapta önmagát és megnyugodott. Nem gyógyult ki az autizmusból, de konszolidált a helyzete. A saját sorsunkból azt akartam kihozni, sem az orvostudomány, sem az alternatív gyógymódok még nem tartanak ott, hogy segítsenek, kár vitatkozni melyik a megfelelő. A legtöbbet mi szülők tudunk segíteni, ha megosszuk a tapasztalatainkat, mert egymástól sokat tanulhatunk. Az újra nyitottan talán előbbre jutunk. Üdvözlettel: egy csalódott anya
9714 Valcsi 2008-01-30 17:28:17 Kedves csalódott!
Én még kezdő vagyok, de sírva olvastam végig a leveledet.
De én is úgy gondolom, hogy nem minden áron akarjuk a gyerekeket gyógyítani. Én nem bírnám végigcsinálni a diétát, sok szülő levelét olvastam már itt, aki diétáztatja a gyerekét.
De vajon valóban megéri a sok szenvedés.
9718 tudnivagyo 2008-01-30 17:47:57 Kedves Csalódott !
Döbbenettel olvastam végig hozzászólását. Nagyon felkavart a gyerek leépüléséről és a mostani javulásáról szóló rész egyaránt. Az előbbitől félve kértem tanácsot e fórumon, elkerülendő, hogy nálunk is tettleges agresszióhoz, vagy valamelyikünk megnyomorodásához, netán halálához vezessen ez a betegség. Ön sose gondolt arra, hogy valamilyen intézményben helyezze el a fiút, amikor már nem tudták kezelni az agresszióját? Muszáj megvárni a tragédiát ?!
Hasonlóan izgalmas kérdés, hogy ha a ma közszájon forgó, Ön által is említett módszerek egyike se vált be Önöknél, akkor végül is mivel sikerült előidézni a kedvező változást.
Érdeklődéssel várom válaszát, éppen az Ön által is említett „legalább mi szülők tanuljunk egymástól” módszer jegyében.
721 ropcsike 2008-01-30 19:15:46 Kedves Csalódott!
"A kezembe kellett vennem a sorsunkat és keresni a neten a megfelelő gyógymódokat. Sikerült!"
Ha, esetleg lehetne, szívesen olvasnánk a HOGYAN? leírását.
Ha Önnek sikerült, másnak miért ne? alapon biztos, hogy követői akadnának. Kérjük, írja le módszerét!
Tisztelettel: Röpcsike.
9723 csalódott 2008-01-30 20:21:48 Kedves Valcsi, tudnivágyó és röpcsike!
Intézetbe adni? Az nem olyan egyszerű! Először is küzdünk a lelkiismeretünkkel. Utána hova? Ez nem Amerika! Ha van hely valahol, az súlyos pénzbe kerül, a mai magyar viszonyok között nem sokan engedhetik meg a kb.100000ft körüli ellátást. A szülőnek a gyereknek és a társadalomnak is a legegyszerűbb volna, ha segítséget kapnánk a gyerek ellátásához otthoni körülmények között. Ehelyett még a közgyógy sem működik ill. nekünk nem segített, mivel altatók és egyszerű nyugtatók nem tartoznak ebbe a körbe, sőt teljes áron kellett megvennünk. A sokféle OPNI-ban felírt gyógyszer persze ingyen volt, de tönkre ment a fiúnk tőlük. Hogyan kezdtem kihozni a fiúnkat ebből az elképesztő állapotból? Jól funkcionáló autista fiúbó, aki beszélni, írni, olvasni, számolni tudott (általam, régen sem segített az állam), kétéves csecsemő lett. Nem tudott enni, inni és elvesztette a szobatisztaságát, éjjel- nappal ordított. Először tisztító kúrába kezdtünk, mert a májfunkció nagyon rossz volt sylimarin tartalmú szerrel (szándékosan nem írtam amerikai szert,mert vannak jó magyar szerek is). Mivel a GABA a dopaminnal kapcsolatos (Melleril is), elkezdtük adagolni, és ezután hatott a Stilnox altató. Hónapok teltek el és már sikerült napi pár órát aludnia. Terészetesen kapta a mega B vitamint, Taurint, C vitamint ásványi anyagokat stb. Ezek mind természetes szerek. Egyetlen nyugtató nem használt inkább ellentétesen hatott. Most lehet, hogy kikapok amit írok, de nekünk nem volt veszteni valónk rendeltem őssejt-szaporítót...(sicc), három hónapig szedte a fiam és egyszer csak elkezdett EMBER lenni. Vettem Neki mágneses lepedőt, gyapjútakarót, chi-gépet és a fülére akupunkturás altatót (átalakítja az agyhullámokat). Végre aludt a gyerek minden nap 7 órát. Nem rég hallottam amerikai szülőktől, hogy az infraszauna használ, kipróbáltam és igaz. Két hét szaunázás után elhagytuk az altatót és simán alszik. Háromnaponként ionizátoros méregtelenítést is csinálunk. Ha azt hiszik, hogy milliomos vagyok, hát tévednek! A család összefogott, hogy kimásszunk ebből az elképesztő helyzetből. A fiúnkban már alig volt élet!!!A férjem elhunyt. Senki nem segített!Minden gyerek más,ami ránk igaz az másra nem. Sajnos a szülőknek kell segíteni a gyermekükön és éjjel-nappal tanulni. Most ennyit, mielőtt támadást kapnék ez csak a mi történetünk, nem vagyok orvos, nincs mások számára tudományos alapja. A Lorenzó olaja című film motivált. Üdvözlettel: egy magára hagyott anya.
9724 ropcsike 2008-01-30 20:58:59 Tisztelt Alajos!
Örömmel vettem sorait! Ebben biztos, hogy igaza van!
Viszont továbbra is azt mondom, hogy vitatkozni nem akarok, főleg nem Önnel!
Kérdésére válaszolva:
Ön említette az elkeseredett anyukát, aki már minden féle nyavaját kipróbált! Elnézést kérek amiért ezt írom, s lehet rám haragudni is, de állítom, hogy a mindenféle pszihoterápiás gyógyszer csak árt, s nem használ. (egy-két, kevés, kivétel)
Annak idején is mikor megalakult a Magyar Autizmus alapítvány, orvosbiológiai eszközökkel szeretett volna segíteni. Csak hát ezen dologhoz, elengedhetetlen feltétel a laborvizsgálatok megléte. Így, nem azt tudták alkotni, amit akartak, habár az elképzelés tökéletes lett volna.
Sokan hallanak valamit, s meg is teszik további információ nélkül. Tudok olyan szülőről, aki hallott valamit a gfcf diétáról, s uccu neki bevezette a gyermekénél. Egyik napról a másikra. Utána pedig jajveszékelt, mert a gyermek rosszul lett.
Az ilyen folyamatoknak szigorúan megalkotott szabályai vannak, s nem a helyes útón való haladáskor, nem érjük el a kívánt hatást, sőt esetleg kárt okozhatunk.
Röviden ennyit!
Természetesen a több fül többet hall, több szem többet lát alapon jó lenne, ha több résztvevővel folyna a fórum.
Tisztelettel: Fekete János
9742 vakondanyu 2008-02-01 23:03:35 Kedves szakemberek,és nem-szakemberek!
A GFCF-diétáról szeretnék kérdezni. Létezik, hogy az első héten sokkal jobban pörög a gyerek, mint a diéta előtt? Idestova 1 hete csináljuk(bár kazeint már legalább 1 éve nem kapott),lecseréltem a tésztát gluténmentesre, rizsliszt+kukoricaliszt van otthon, semmi glutént nem kap...Azóta hasfájósabb lett+jobban pörög (de lehet, hogy csak én vagyok hullafáradt ?) A lányom 3 hónapja nem alussza át az éjszakát 2X fenn van, Sinlacot kap, s jó esetben vissza alszik. Rosszabb esetben fenn van fél éjjel :(((( Mikortól van pozitív hatása a diétának?? Hány nap/hét múlva? Ha 2 hónapig nem hat, akkor visszaállunk normál kosztra...
9743 böbcsi 2008-02-02 01:30:29 Szia Vakondanyu!
Nem diétázunk, bár az orvosunk felajánlotta. Nem akartam kínozni a gyereket, nem bántam meg . A „barátja” nem rég kezdte el, látom, hogy egyre jobban épül le. Mi megyünk suliba, őt nem veszik fel, mert egyre izgágább. Az anyukája is kételkedik, de ő még hisz benne.
Én örülök, hogy bele sem vágtunk.
Ez csak a saját véleményem, a saját megérzésedben bízz, de én nem mertem kísérletezni a gyerekemmel.
puszi.
9744 Évus 2008-02-02 17:26:00 Sziasztok!
Az én fiaim nem diétáznak, én sem akarok rajtuk kísérletezni. Egyszer megpróbáltam a kazeint elvonni, de rosszabbodott az állapotuk. Mivel ők, szerintem és a pedagógusok szerint is kifejezetten jól fejlődnek, nem kínzom őket ezzel. Nincsenek alvászavaraik, nincs szükségük semmilyen gyógyszerre. Az autisták, ahány, annyiféle különböző eset. Még az én két autista fiam is ég és föld.
Még annyit, hogy egyetértek böbcsivel, minden szülő a saját megérzéseire hallgasson. Szerintem nincs egyedüli és üdvözítő módszer.
9746 ropcsike 2008-02-02 23:04:34 Kedves Vakondanyu!
Óvatosan a diétával! Nem szabad hirtelen áttérni, mivel elvonási tünetek jelentkezhetnek, avagy mint a Te esetedben "felpörgés" lesz a vége.
Fokozatosan kell végrehajtani az áttérést.
Azt, hogy hogyan, s mikor hat nehéz megmondani, mert minden gyermek más és más. Ehhez kellene a laborvizsgálat, ami nincs. Rosszat, minden esetre nem csinálsz vele.
Üdv: Röpcsike.
9749 Ági 2008-02-04 13:24:26 Kedves Vakondanyu!
Mi is kipróbáltuk a diétát, de már mi sem tartjuk. Nálunk talán az első 1 hónap volt még sokkal rosszabb, mint előtte. Utána sem vettünk észre ugrásszerű javulást, csak akkor, amikor abbahagytuk. Fél évig tartottuk. Nem mernék egyértelműen pálcát törni felette, de a mi esetünkben nem tudtuk tovább tartani. Nem tudtam neki elmagyarázni, hogy vannak ételek, amiket nem ehet meg. Ha valahova menni akartunk már jó előre szólni kellett, hogy minden olyat tegyenek el, mert beleeszik, de sokszor még így is sikerült. Nem vihettem magammal a boltba, mert mint egy éhező azonnal rávetette magát a tejes pultra. Ott tartottunk, hogy már alig tudtunk vele kimozdulni valahova, teljesen elszigeteltük itthon. Ezt viszont így nem akartam tovább csinálni. Így nyugodt a lelkiismeretem, kipróbáltuk, megadtam neki az esélyt, nem működött, abbahagytuk. Ha nem kezdtük volna el még ma is őrlődnék, hogy lehet, hogy ez jelentette volna neki a megoldást, kár, hogy nem így történt!
Azt javaslom, ha elkezdtétek és tudjátok tartani, akkor legalább egy fél évig csináljátok, bármilyen nehéz is. A glutén nagyon nehezen ürül a szervezetből, idő kell neki. Kitartás!!!
9750 vakondanyu 2008-02-04 21:26:34 Sziasztok!
Most hétvégén észrevettem, hogy elmúlt a has puffadás. A lányomnak sokszor volt felfúvódva a hasa régebben. Azt elfelejtettem múltkor említeni, hogy 1,5 éves korában kiderült, hogy tej-érzékeny (egyszerűen bármilyen tejszármazékot adunk neki, átszalad rajta).Egyébként nem kapott sok glutént, mert a kenyeret utálja, nem eszi meg a száraz/darabos kajákat, csak a pürés állagot. A reggelink régebben grízpuding volt, ezt most kukoricaliszttel készítem neki. Vacsira gyakran kap tésztát+zöldséget+husit. most is ugyanaz van, csak glutén mentesen. Naponta 2x húst eszik, sok zöldséget, gyümölcsöt fogyaszt(unk). Kekszet, sütit nem nagyon eszik, inkább szétdobálja.
Nekünk egyébként nem teher a tejmentes étkezés (én is alig eszek tejterméket,nem szeretem...)
Már 2 napja jobban alszunk, lehet, hogy átment rajtunk vmi vírus, és amiatt volt nyugtalan a baba múlt héten??
Ha lesz újabb fejlemény, majd megírom.
Köszi mindenkinek, hogy írt: V
(Az összefoglaló az általam moderált honlapról készült segítségül hasonló problámával jelentkezők számára valamint támpontul szakembereknek. Alajos)
Ajánlott, ezen a honlapon elérhető tanulmány: Glutén és kazeinmentes diéta hatása autista gyerekeknél
#155. Kocsis Alajos: szerika írta Manókának 2005-01-30 - 2010-05-31 17:04:36 -
Kedves Manóka! Ha jól értettem, a testvéred autista, és ezért szeretnél ilyen gyerekekkel foglalkozni. Minden elismerésem a tiéd, és nagyon örülök neki, hogy ez a terved, mert szerintem sokkal jobban el tudod fogadni és meg tudod őket érteni, mint aki kívülről kerül ebbe a sajátos világba. Nagy türelem és nagy szeretet kell a velük való foglalkozáshoz, amiben neked már nagy gyakorlatod van, és tovább tudod adni a többi, hasonló sorsú gyereknek.Ami azért külön szép, mert én magam is a mindennapokban éltem és élem meg, nem könnyű autista gyerek testvérének lenni-látom a saját egészséges gyerekeimen.Vannak dolgok, amikről le kellett mondaniuk, együtt kell élniük olyan helyzetekkel, amik minket, felnőtteket is megvisel, és minden igyekezet ellenére kevesebb energia jut rájuk. Ami a kérdésedet illeti, csak autizmusról nem lehet tanulni, sajnos a gyp-i felsőoktatási intézményekben is csak minimálisan, általában a tanulásban akadályozottak szakon. Az ELTE Bárczi Főisk.karán kívül a szegedi SZTE Juhász Gyula Tanárképző Főisk.Kar képzésében olvastam autizmus képzésről, ha jól emlékszem, 2 féléves tárgy. Az Autizmus Kutató indít időszakonként egy hetes képzést szülőknek, illetve szakembereknek, kb.100 ezer Ft.Gyp asszisztens képzést a Bárczi is indít, érdemes lenne ott érdeklődnöd, mert vannak kihelyezett képzéseik is. Szolnok környékén egyenlőre nem tudok képzési lehetőséget, de ezt a pár dolgot szerettem volna minél előbb megírni neked. Ha még megtudok valamit, azonnal megírom. Mindenkit üdvözöl: szerika
Ez a hozzászólás válasz erre: #154