Fórum
#253. Kocsis Alajos: Húsvéti üdvözlet - 2012-04-05 10:37:24 - Válasz erre...
Húsvéti üdvözlet mindenkinek Nóra lányomtól egy rajzzal, tőlem sok szeretettel.
Alajos
#246. Bódis Petra: Szakdolgozat - 2011-08-21 11:48:55 - Válasz erre...
Kedves autizmusban érintett Szülők!
Bódis Petra vagyok, a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának védőnő szakos hallgatója. A segítségüket szeretném kérni szakdolgozatom önálló kutatás részének elkészítéséhez. Témám: Autista gyermek a családban.
Szakdolgozatomban szeretném kutatni, hogy egy ilyen diagnózis milyen változásokat hozhat a család életében, illetve kikre számíthatnak problémáik megoldásában. Kérem azon szülőket, akik kitöltenék a kérdőívemet, hogy itt az üzenőfalon jelezzék, vagy az általam megadott e-mail címen jelentkezzenek. A kérdőív kitöltése teljesen névtelenül történik. Azon családoknak akik jelentkeznek, e-mailben postázom a kérdéssort.
E-mail címem: bodispetra@gmail.com
Nagyon köszönöm Mindenkinek, aki hozzájárul, hogy elkészülhessen a szakdolgozatom!
Tisztelettel: Bódis Petra
#239. Olaszné Turcsányi Éva: dührohamok - 2011-04-18 15:39:45 - Válasz erre...
Az én fiam már harminc éves és talán kicsit el is homályosultak már azok az idők, amikor pici korában örjöngött és dühöngött. Nem mintha most ilyen sohasem fordulna elő. Arra viszont tisztán emlékszem, hogy ha netán a fenekére ütöttem (mert azért ilyen is volt), vagy netán én is hangomat felemelve próbáltam meggyőzni általában lelkiismeret furdalásom volt utána. És ez még ma is így van, hiszen egy felnőtt autistával sem egyszerűbb a dolog, sőt... Gond, dühöngés esetén általában próbálom meggyőzni, vagy elkezdek másról beszélni, hogy eltereljem a gondolatait, de ez nem mindig sikerül. Most is sokszor előfordul, hogy buta dolgokkal felhergeli saját magát. Ilyenkor legjobban bevált módszer nálunk a figyelem elterelése. Megpróbálok őt érdeklő dolgokról beszélni és ez legtöbbször segít. Talán ez vált be gyermekkora óta a legjobban. Nyugtatót talán nem szedtem sohasem, de nagyon sokszor előfordult, hogy egy-egy ilyen eset után sírva fakadtam/fakadok. De talán nem ez a megoldás. Kedves Anita! Tudom nagyon nehéz időszak ez, de lehetőleg próbáld megoldani Xanax nélkül a gondjaidat. Kérd a család segítségét, mert ez nagyon sokat jelent a jövő szempontjából. Sajnos nekem ebben nem nagyon volt részem. Éva
#238. Kocsis Alajos: Dührohamok - 2011-04-05 22:16:00 - Válasz erre...
Kedves Anita!
Elgondolkodtam azon, hogy immár több mint két hete, hogy megjelent honlapom fórum rovatában bejegyzése, melyben tanácsot kér szülőtársaktól, szakemberektől. Mi a teendő, ha dühöngő, síró gyermekünket látva, kétségbeesünk, mert - hiába minden -, segíteni nem tudunk? Válasz eddig csupán egy érkezett, az is e-mailen, amit továbbítottam Magának. Ennyire magunkra maradunk gondjainkkal? Hiábavaló próbálkozás részemről, hogy az ilyen és hasonló kérdéseket, kéréseket saját, kb. 600 címet tartalmazó listámra is elküldöm?
A Facebook-on látom, hogy amúgy sok minden egyéb hétköznapi kérdésben élénk eszmecsere folyik.
- Elveszett egy kutya, segítsetek!
- Gyermekeink fényképeinek közzététele.
- Séta az autizmusért! Autizmus világnapja – minden kékbe borul: kérdés, mennyire jutunk ezáltal előbbre?
- Nyerj belépőt X.Y. koncertjére.
- Még mindig a védőoltásokról.
- Egy ismerős szüleinek házassági évfordulójáról feltöltött képek. (Általában miért kell boldog-boldogtalan fényképét beleegyezése nélkül a világhálón közzé tenni?)
- Egzotikus országok ellenzéki képviselőinek megpróbáltatásai, hazai (igaz, nem igaz) politikai híreivel kapcsolatos szubjektív megjegyzések.
- Házibuli, süti- és ételreceptek.
- Ismeretlenek fényképeivel kapcsolatos más ismeretlenek szubjektív véleményei. Stb., stb.
Akarom, nem akarom, olvassam, vagy töröljem. Pedig a Facebook-nak van Üzenetek menüpontja, ahol akár egyéneknek, meghatározott csoportoknak lehet üzeneteket küldeni. Miért kell mindig, mindent, mindenkivel megosztani, azt is, ami nem közérdekű? Fenti, a teljesség igénye nélkül született összeállítás csak az érintett szülőtársak hozzászólásaiból szemezget. Honlapom Fórum rovatát már alig látogatja valaki, amióta a közösségi háló hódít.
És egy fontos kérdés: „Dührohamok. Nyugtató? ... Ti hogy vagytok, voltatok ezzel? Mikor jön, jöhet el az a pont, amikor az ember kénytelen szakember segítségét kérni? Vagy ez tabu téma még közöttünk is? Szégyellnünk kellene? ... kíváncsi lennék tapasztalatokra, mit tesztek, ha a gyermeketek sír, dührohama van (és egészségügyi gond nagy valószínűséggel kizárható)??” – válasz nélkül marad(?)
Legalábbis honlapom Fórum rovatába senki nem írt, így csak remélni tudom, hogy más csatornákon kapott érdemi válaszokat.
Megpróbálom a gyakran előforduló helyzettel kapcsolatban saját tapasztalataimat összeszedni a következő pár mondatban.
Mindenek előtt leszögezném: szégyenkezni semmi estre sem kell, sőt, nem szabad! Minden szülő szeretne segíteni gyermekén, és ha nem tudja, ezt hogyan tehetné meg, ráadásul egy autista (pláne, ha nem kommunikál) nem is kéri a segítséget, képtelen elmondani elsősorban szorongás okozta rohamainak mibenlétét, tehetetlenségünkben késztetést érzünk, hogy akár „odacsapjunk”. Éppen a szenvedőre. Nehéz visszatartani magunkat egy ilyen állapotban, hiszen az „anyai pofon”, mint más esetben hatékony nevelő eszköz, autizmusnál nem működik. Nóra lányunk mai napig (most 30 éves) felemlegeti, hogy kétévesen (akkor még nem tudtuk, hogy autista) rácsaptam a fenekére, miután már jó fél órája „hisztizett” – akkoriban ezt így minősítettem. Ma már tudom, csak szorongott, de ő nem tudja még mindig feldolgozni.
De történt ilyen később is, ha nem is tettleges, csupán verbális „odacsapás” – nem vagyunk érzéketlen gépek. Tűrőképességünk, melynek autistát nevelők esetében határtalannak kellene lennie, mégis elérkezik egy ponthoz, amikor elvész. Pár évvel ezelőtt megtörtént az is, hogy autóvezetés közben fejére kellett csapnom, mert egész úton ütötte a kocsiajtót, féltem, hogy kinyílik, kiesik, ráadásul a piros lámpáknál a mellettünk álló autó utasai felé nyelvét öltögette. Megtörténhetett volna, hogy valaki kiugrik onnan és tettlegességre kerül a sor – hiszen egy autista nem visel látható stigmákat. Így átvállaltam, ha csak egy sugallat erejéig is, hogy inkább velem konfrontálódjon, hogy „megbúboltam” – mint ahogyan később ezt a kifejezést használva feldolgoztuk vele a „rendkívüli” eseményt.
Szakemberekkel is megbeszéltem konkrétan ezt a helyzetet, és ők is azt mondták, természetes, hogy a szülők terhelhetőségének is van határa, ami ráadásul eléggé túlfeszített, hiszen felnőtt autistát is gyakran még ugyanúgy kezelni, tolerálni, mint egy gyermeket, emberpróbáló. (Most lehet, hogy elkeserítettem, mert Magának még csak alig múlt négy éves a gyermeke. Mik a kilátások?)
De érdemes szakemberhez fordulni, hiszen legtöbbjük tudatában van annak is, hogy nem csupán az autista gyermeken, hanem szülein is segíteniük kell. Hihetetlenül összetett a probléma.
Szakember tapasztalata abban is segíthet, hogy valóban kizárható legyen egy esetleges egészségügyi probléma. Továbbá tanácsot adhat abban is, hogyan segíthetünk annak ellenére, hogy az ilyenkor valóban szenvedő gyermekünk segítségünket ne utasítsa vissza. Nálunk bevált – bármilyen nehéz megtenni, és ellentmond minden egészséges szülői érzésnek –, hogy érdektelenséget színlelve magára hagyjuk, és egyrészt arra figyelünk, nehogy kárt tegyen magában, másrészt messzebbről, mintegy kívülállóként szembetűnőbb, ha valamije fáj, valami zavarja.
Persze Nóra jól beszél, így könnyebb a megfejtés, és a későbbi feldolgozás is. Néha megpróbáljuk valami teljesen váratlan, a helyzethez nem illő megjegyzéssel, cselekvéssel kizökkenteni. Ennek hatása sem mindig azonnali.
Jó volna, ha még többen mondanák el tapasztalatukat a szülőtársak közül. Tőlem ennyi telt! Remélem, talán ennyivel is segíthettem.
Üdvözlettel és sok erőt, minél kevesebb Xanax-ot kíván:
Alajos
Ez a hozzászólás válasz erre: #236
#236. Tóthné Orsó Anita: Dührohamok. Nyugatató? - 2011-03-16 09:03:24 - Válasz erre...
Kicsit áttérnék a témámmal a gyerekeinkről, önmagunkra. . Bevettem ma életem első (fél) xanax-át, mert nem szeretném elveszíteni a béketűrésemet, s bántani akár szóval, akár Isten ne adja- egy, a már totálisra fokozódott frusztráció, kétségbeesettség miatti odacsapással, az egyenlőre megfejthetetlen okból dühöngő, őrjöngő, síró 4 és fél éves autizmussal élő kisfiamat. . Ti hogy vagytok, voltatok ezzel? Mikor jön, jöhet el az a pont, amikor az ember kénytelen szakember segítségét kérni? Vagy ez tabu téma még közöttünk is? Szégyellnünk kellene? Néhányan közülünk bizonyára szembesültünk már azzal az érzéssel, hogy dühöng, sír a gyermekünk, nem tudjuk miért, de segíteni sem tudunk, mert a vigasztalás minden formáját ez, az akkor végtelenül szenvedő gyermek (és ezt kell szinte tehetetlenül végig néznünk. . )visszautasítja. Tudom, teljesen különbözőek a gyermekeink, tehát abszolút személyre szabottan kell megpróbálnunk segíteni is, de mégis kíváncsi lennék tapasztalatokra, mit tesztek, ha a gyermeketek sír, dührohama van ( és egészségügyi gond nagy valószínűséggel kizárható)??
#230. Kocsis Alajos: Györgyi kérése - 2010-10-27 15:14:23 - Válasz erre...
E-mailben feltett kérdésemre alábbi részletesebb információt kaptam:
A fiúcska Budapesten él, ott is járt/jár iskolába. Jelenleg a Gyermekház alapítványi iskola 6. osztályos tanulója. Az osztály nagyon heterogén összetételű, mind értelmileg, mind pszichésen. Az itt töltött idő megviseli Leventét, a szabályok, események változását, a gyerekek sokszor igen agresszív megnyilvánulásait nehezen viseli. A család az a helyszín, ahol a feszültségeit levezeti, testvéreit, szüleit terrorizálja, a felállított szabályokat áthágja... stb. és úgy tűnik, mostanára elfogytak a végtelenül lelkiismeretes szülők erőtartalékai... Elsősorban Bp. és közvetlen vonzáskörzete lenne a legjobb, de inkább számít a megfelelő hely megtalálása, mint a kilométerek. Segítségét előre is köszönöm!!Varga Györgyi (Levi gyógypedagógusa.)
A szülők által küldött információk:
A Bizottság annak ellenére, hogy azt állapították meg a gyerekről, hogy csak érinti az autista specifikus tüneteket, autista kódot kapott. A gyerek viselkedésén nem is nagyon fedezhetők fel az autizmus tünetei.
- Megfelelő szókinccsel, jó fogalmazással, jó kommunikációval rendelkezik.
- Közvetlen, nagyon jó kapcsolatteremtő.
- A környezetében főleg a felnőttekkel hamar megkedvelteti magát.
- Jobban kedveli a kis létszámú közeget, mint a tömeget, elsősorban ebből adódnak a problémái, hogy a közösséggel való kapcsolatát nehezen tudja kezelni.
- Igényelné az egyszemélyes foglalkozást.
- A tanulásban vannak még nehézségei, főképpen azért, mert nem tartja szükségesnek a tanulást.
- Ha problémája van, segítséget nem kér.
Kérem, segítsenek Leventének, akinek módjában áll, vagy továbbítsák a kérést!! (Alajos)
Ez a hozzászólás válasz erre: #226
#226. Kocsis Alajos: Kedves Györgyi! - 2010-10-22 20:05:04 - Válasz erre...
Földrajzilag hol lenne a legkedvezőbb iskolát találni? Főváros? Vidéki nagyváros? Melyik megye? stb.
Ez a hozzászólás válasz erre: #225
#225. Varga Györgyi: Segítség - 2010-10-20 17:03:55 - Válasz erre...
Kérek mindenkit, hogy segítsen HETES ISKOLÁT találni egy tanítványom számára. 12 éves normál tantervű iskola 6.osztályába járt eddig. Sajátos viselkedés problémái miatt a család szétesőben van... Hozzám fordultak segítségért... Köszönöm. Györgyi
#220. Kocsis Edina: folyt.köv - 2010-09-17 19:07:27 - Válasz erre...
http://www.ted.com/talks/lang/hun/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html
#219. Kocsis Edina: Média - 2010-09-17 18:58:19 - Válasz erre...
Kedves Alajos! Most találtam ezt az oldalt:
http://www.keruljkozelebb.hu/szonja
Szeretettel: Edina