Fórum
#250. Kocsis Alajos: hetes óvoda - 2011-11-17 17:26:06 - Válasz erre...Andinak is szól! Katica hozzászólása ez volt, azóta e-mailt is váltottunk. Remélem, megoldódott a nagy gond az óvodával. Alajos
Ez a hozzászólás válasz erre: #206
#249. Kocsis Alajos: Késői reagáláshoz - 2011-11-17 17:14:10 - Válasz erre...
Kedves Andi!
Nem derül ki azonnal, hogy Katica melyik hozzászólására reagáltál? Ha megtennéd, kérlek írd meg a hozzászólás számát (#???), hogy könnyebben megtaláljuk (különben végig kellene lapoznia az érdeklődőnek úgy 240 üzenetet).
Fórumomon egyébként ha egy üzenetre reagálsz, csak rá kell kattintanod a dátum/időpont melletti "Válasz erre..." (kék) linkre, és így beazonosítja a gép automatikusan a kapcsolatot - amint ezt itt az aláírásom alatt láthatod is.
Előre is köszönöm a segítséged!
Sok szeretettel üdvözöl:
Alajos
Ez a hozzászólás válasz erre: #248
#248. Bognárné Andrea: késői reagálás Katica levelére - 2011-11-04 11:27:19 - Válasz erre...
Drága ktc! Olvastalak. Értem, teljesen megértem minden sorodat. Csodálkoztam is, hogy nem sokan reagáltak a leveledre, másoknál talán nincs ilyen jellegű probléma, akkor szerencsések(: Látod, Álmos, a tündéri, angyalarcú, kedves kicsi Álmos ( aki szobatiszta, nem agresszív) most, hogy közeledik a 9. évéhez, bizony próbára tesz mindannyiunkat. Mert a kor előrehaladtával ( ez az én tapasztalatom) egyre erősebben körvonalazódik az autizmusa, annak tünetei. Ez most baromi nehéz kor nekünk is...Alvás-zavarára most próbálunk gyógyszert, ( én is beadtam a derekam, én, aki kézzel-lábbal tiltakoztam volna ez ellen még 2-3 éve) remélejük, ez a kéynszerességét is javítja majd. A nagytesói hiába imádták, -nincs jobb kifejezésem- elvadítja őket magától. Mert ha mérges rájuk, - pl. mert nem vele foglalkoznak, hanem a saját életüket élik, hiszen a legnagyobb felnőtt, dolgozik, 24 éves, a középső pedig most lesz 16, és erőteljesen kamaszodik- akkor kárt tesz bosszúból a holmijukban. Tönkreteszi a számítógépet, letépi a posztereiket a falról, stb. Így nálunk kulcs van a szobáik ajtaján, kulcs a konyha-ajtón, kulcs a fürő és WC ajtókon is): A tesók szerint a lakásunk lassan elmeosztályhoz hasonlatos, ( bocs) de csak így tudjuk kivédeni a mindennapos kártevéseket, beleértve a saját magában teendőket is. Emellett persze 24 órás, de ezt te is tudod...És még mindig nem mondhatom, hogy a legnehezebb eset lenne! Mi most a gyógszertől várjuk a "csodát", talán ez az utlsó kétségbeesett próbálkozásunk, hogy a kicsikénk mellettünk maradhasson. Mert a családunk nekünk is darabokban. Mint ahogyan sokaké, de ők csendben olvassák a sorainkat, és hallgatnak. Elkeserítő ez , még azoknak is, akik -mint te- teljes elfogadással, szeretettel veszitek körül az autista gyeremeketeket. Segítség pedig nem érkezik sehonnan. Igen, bárhogy is döntesz(döntünk) bele fogunk pusztulni. Nem jó ez így... Együtt érzek veled! Ölellek: Andi Ja, a szünetek nálunk is rémálom-számba mennek...
#247. Bognárné Andrea: alvás-zavar - 2011-11-04 11:08:31 - Válasz erre...
szép napot mindenkinek! Nagyon régen nem jelentkeztem, most is tanácsért fordulok hozzátok. Talán emlékeznek még a "régiek", én Álmos anyukája vagyok, ( meg a két nagy testvéréé) aki 9 éves lesz januárban, és 3 évesen kaptuk a diagnózist a Delejben. Értelmes, szobatiszta, nem agresszív kisfiú, aki most a helyi Máltai szeretetszolgálat iskola-előkészítő csoportjába jár. Egészen eddig tiltakoztam az ellen, hogy valaha gyógyszert kapjon. Sajnos az alvás-zavarai egyre kritikusabbá tették a napjainkat, a virrasztás pedig felemészt engem. Emellett persze neki sem jó, tudom. Az alvás-zavara mellett ( ami érdekességképpen nem állandó virrasztást jelent, hanem periodikusan jön-megy, és talán éppen a kiszámíthatatlansága a leg idegőrlőbb, hiszen sosem tudhatjuk, mikor alhatjuk át az éjjelt, és mikor kell keli hozzá - az esti 10 órás fekvés után - hajnali 2-3 kor...) megjelentek a kényszerek is, ezek nem teljesítését keserves sírással, ezután síró-visító rohammal veszi tudomásul. Így felírták neki a Perdox nevű oldatot. De hogy a helyzet ne legyen ennyire egyszerű, -bár az oldat íztelen, és az esti kakaójába bele lehet csempészni, mivel ő nem eszik szilárdat, és csak cumisüvegből táplálkozik) az üveg alján mindig marad valamennyi, és mivel az adagja minimális: 0,25 ml, így sosem tudom, tulajdonképpen mennyi is került a kis szervezetébe be? A doktornő szerint nyugodtan tegyek az üvegbe 0,5 ml-t, így tuti, hogy a kellő adag bekerül. Azt sem tudom pontosan, ( mert elég eltérőek az információk)hogy mennyi idő kell, amíg a szer teljesen kifejti a hatását? És amit még tudni szeretnék: lehetséges-e, hogy éppenséggel fokozza az alvás-zavart, azaz éjjeli ébredést okozna? Kérem, akinek ezzel kapcsolatban van infója, ossza meg velem! Nagyon köszönöm: Andi
#245. Rácz Imre: Iskola - 2011-08-21 08:47:33 - Válasz erre...
Kedves Sorstársak! Szeretnék egy autizmussal élő családnak segíteni, ezért fordulok kéréssel Felétek. Autista lányuk most végezte a 8 általános iskolát normál osztályban. Tovább tanulásával vannak gondok. Eléggé korlátozott azon intézmények száma, ahová Őt felvették. Mindössze egy. A gond az, hogy a kollégium elutasítja. Mit lehet tenni? Busszal nem tud bejárni, bár helyileg mindössze 35 km. Forduljunk alapítványhoz, támogató szolgálathoz? Merre tovább? Vagy marad magántanuló. Gyönyörűen rajzol a kislány, kiállítsa is volt. Segítségetek, javaslatotok előre is köszönöm! Imre /Hajdú-Bihar/
#244. Kocsis Alajos: Kérem Segítsenek! - 2011-05-31 22:24:18 - Válasz erre...
Alábbi leveleket kaptam:
JÓ NAPOT TISZTELT SZERKESZTŐSÉG. ELNÉZÉSÜKET KÉREM HOGY ZAVAROM ÖNÖKET LEVELEMMEL. SAJNÁLATOSAN MAGYARORSZÁGON NINCS LEHETŐSÉGEM MEGGYÓGYULNI ÉS SAJNOS AZ ANYAGI HÁTTEREM SEM TESZI LEHETŐVÉ, HOGY EZ AZ ÁLOM VALÓSÁG LEHESSEN! ELŐRE IS KÖSZÖNÖM,VÁROM VÁLASZUKAT
TISZTELETTEL: BALOGH NIKOLETTA DÓRA
*
Kedves Barátaim!
Elküldöm Nektek is fogadott lányom levelét. Azt hiszem nem szorul külön magyarázatra. Bármilyen ötletetek, segítségetek van, kérlek hívjatok, írjatok!!! Ma kezdtünk bele egy olyan szteroid kezelésbe, aminek a túlélési esélyei 50-50% Nem túl kecsegtető, de nem igazán válogathatunk. "Támadjuk"a médiát is, de igazán akkor lehet hatékony, ha ismerős fülekbe kiabálunk... 1 szó, mint 100...minden segítségre számítunk!!!!
Köszönöm, Győ
*
Kérem Segítsenek!
Balogh Nikoletta Dórának hívnak és 22 éves vagyok. Normál esetben egy ilyen fiatal lányban rengeteg életerő, energia van. Egészen 2010 Július 6-áig én is úgy éreztem az enyém a világ, soha senki nem állíthat meg, hogy megvalósítsam az álmaimat.
De azon a július 6-án minden megváltozott, amikor szembesítettek azzal, hogy SCLEROZIS MULTIPLEXEM van. Akkor bennem egy világ dőlt össze! Minden álmom egy szempillantás alatt szertefoszlott. Addig a percig élsportoló voltam már 13 éve. Remek eredményekkel s fényes kilátásokkal. Miután befejeztem a Gimnáziumot, napi 12 órában dolgoztam, emellett edzettem és segítettem az otthoni teendőkben.
Sűrű, de boldog életem volt. Mindig arra vágytam, hogy ha nagy leszek, és gyermekem lesz, mind azt megadhassam neki, amit én nem kaphattam meg, mert az én Édesanyám 6 éves koromban elhagyott! 10 hónapja szinte teljesen magatehetetlen vagyok, egyedül nem tudok a boltig kimenni ami 10 percre van tőlünk. Nagyon hamar elfáradok, kimerülök és úgy érzem megterhelő vagyok a környezetem számára.
Sajnos Magyarországon a gyógyulásom nem lehetséges, mivel az én esetem rettentően agresszív! Július óta 8 subom volt. A szteroidok tönkre teszik a szívem, a vesém, a gyomrom. Annyira súlyos az esetem, hogy az injekciókkal sem tudják stagnáltatni, hogy ne romoljon. Borzasztó, hogy csak a tehetetlenség rabja vagyok közel 11 hónapja. Azóta 20 kilót fogytam és 1 üveg vizet nem tudok kinyitni, holott előtte 13 évig Kyokushin Karatére és Boxra jártam.Mindenkit sokkolt a hír, hogy mi lett 1 fényes kiscsillaggal. Már semmim sincs ezen a világon csak az a remény, hogy visszakapom az életem. Hogy dolgozhassak és ne 82% -os rokkant nyugdíjas legyek aki 55 000 forintot kap. Csak ez a vágyam, hogy önmagam lehessek, mert most csak egy fél ember vagyok!
Számlaszám: 11773425-02480563
E-mail cím: balogh.nikolettadorka@freemail.hu
#243. Kocsis Alajos: Felhívás - S.O.S. - 2011-05-07 23:12:52 - Válasz erre...
Három hónap a túlélésért!
Segítséget kér az Egyenlő Esélyekért Alapítvány, ahol többek között számos autista foglalkoztatása, ellátása forog átmenetileg veszélyben. Kérem, olvassák el figyelmesen a csatolt Fogjunk össze! kezdetű dokumentumot, és támogassák az alapítványt! Lehetőség szerint küldjék tovább a felhívást ismerőseiknek is!
Köszönet minden segítségért!
Alajos
#242. Kocsis Alajos: Fogszabályozás - 2011-05-07 23:03:37 - Válasz erre...
Alábbi oldalon talán tudnak segíteni (telefonon is hívható a Dr.Info):
http://www.dr.info.hu/drinfo/pid/0/questionDisclaimer
Kérem, értesítsen, ha bármit sikerült megtudnia ezzel az ellátással kapcsolatban!
Üdvözlettel: Alajos
Ez a hozzászólás válasz erre: #241
#241. Kovács Lászlóné: Fogszabályozás - 2011-05-03 14:41:24 - Válasz erre...
Üdv! Segítséget kérnék: autista kisfiamnak fogszabályzóra lenne szüksége. Böngészgetek minden felé,de még nem találtam olyan oldalt,ahol a gyerek fogszabályzó árakról lehetne értesülni. Van-e TB támogatott fogszabályzás? Aki tud valami jó oldalt kérem írja meg! Köszönöm!
#240. Kocsis Alajos: Elhelyezés! - 2011-04-28 22:04:48 - Válasz erre...
Egy szülőtárstól érkezett e-mail:
Sziasztok,
megígértem egy anyukának, hogy próbálok segítséget kérni kisfia elhelyezése ügyében.
A kisfiú gyógyped. óviba jár és szeptembertől iskolaköteles, mivel nyáron betölti a 7 évet, nem maradhat az óvodában. Autista kisfiú, nem beszél és nem szobatiszta (vissza tudja tartani, de vécébe nem hajlandó üríteni, nagyvécézni csak otthon hajlandó). Nyugodt, passzívabb kisfiúnak tűnik, részt vett a csoport életében. Most volt a szakbizottsági vizsgálat, ahol a szokatlan körülmények felizgatták - hiszen ez az egyik alapbajuk - és kiabálva kirohant. A szakbizottság vissza akarja minősteni súlyosnak, nem integrálhatónak. Így helyben csak foglalkoztató csoportba kerülhetne (ez is nagy szó, mivel Váchoz tartoznának, mint mi is...), ahol már van két súlyos, hiperaktív gyerek, ezért az anyuka nem szívesen adja be, kérdéses, mennyit fog ott fejlődni? Minősítésével és hogy nem szobatiszta viszont nem veszik fel olyan intézménybe, ahol előre tudna lépni és autizmuspec. ellátást kaphatna. A szakbizottság persze nem tud segíteni - egyik javaslat: adja az isaszegi elfekvőbe, amely nem iskola, csak eü. intézmény, ellátják és vegetál (vagy lenyugtatózzák)... Az anyuka nagyon ragaszkodik a kisfiúhoz, bentlakásos iskola sem jöhet szóba. (Szerintem is túl korai volna.)
Az anyuka benne lenne olyasmiben is, hogy fizetős helyre vinné be naponta a kisfiút, ahol megfelelően foglakoznak vele és ha egy év múlva szobatiszta lenne és előrelépne, akkor talán az iskola is szóba jöhetne. Ha bárki tud ilyesmit, érdekli, jó lenne Zugló-Gödöllő között, ők Szilasligeten laknak. Naponta órákat nem tudnak autózni, az apuka dolgozik, az anyukának otthon van vállalkozása fix nyitvatartási időkkel és van 2 másik, egészséges iskolás fiú is, akiket szállítani kell.
Minden ötletet köszönettel fogadunk. (Engem is érdekel, nekünk még van egy év az iskoláig, de hétfőn nekünk is mennünk kell a szakbizottság elé...)
Szép napot, remélem jól vagytok!